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河南平顶山寄养点
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长期救助,河南寄养点

07/07/2008

上周五朱护士与我联系送个新生小孤儿到上海寄养点时,她告诉我福利院里看到两个新被遗弃的新生小宝宝,一个看上去是黄疸,很厉害,眼皮都是红紫色、两脚发青,必须马上住院;另一个严重的唇鄂裂,面部似乎发育不良,极其瘦小。她伤心的跟我说:“我和二姐没办法接他们出来,不知道两个孩子到底有些什么疾病,哎,放在那里,也就两、三天的事了。”

我一个下午为“也就两、三天的事了”这句话五内俱棼,什么都没干好,心里难过得不得了。说实话,两个宝宝不知道是什么病,能不能治,真的没勇气马上说接出来。但是.......,我挣扎了一段时间,还是再打电话给朱护士,我说你把那个看上去只是唇鄂裂的先带出来吧,如果能养住,以后一起想办法给他做手术,养不住也实在没办法。

我还是放不下另一个貌似严重新生儿黄疸的宝宝,我跟寄养点的几位朋友商量,大家跟我一样放不下,虽然这宝宝有可能是很严重的疾病,我们根本承担不起。我再次与朱护士联系,我说赶紧把两个孩子抱到医院,该住院的马上住院,能做检查的也马上做个检查,再说句狠心的话,如果检查下来是无法根治或无能力根治的疾病,我们再放弃!其实最放不下两个孩子的,就是朱护士和她的姐姐,但是她们没有钱,虽然上海有个别妈妈给她们捐款,但她们平时就养着孩子,根本无能力承担这两孩子的住院治疗费。于是在和寄养点的姐妹们紧急商量后,为了这两孩子,我们违反了财务制度,先从寄养点的经费里“借了”6000元给这两孩子住院,这6000元是寄养点3个阿姨一个月的工资。

两孩子抱到医院,门诊的老太太一看就建议把唇裂的宝宝送回福利院放弃,怎么这么难看?朱护士和二姐没搭理,给抱到儿科主任那去,查出来两个孩子都必须住院,唇裂的宝宝支气管肺炎和先天的颌面部发育不良,黄疸的宝宝先住院治疗和检查。

两孩子抱到医院,门诊的老太太一看就建议把唇裂的宝宝送回福利院放弃,怎么这么难看?朱护士和二姐没搭理,给抱到儿科主任那去,查出来两个孩子都必须住院,唇裂的宝宝支气管肺炎和先天的颌面部发育不良,黄疸的宝宝先住院治疗和检查。

http://bbs.yaolan.com/thread_50435039.aspx


 
救助进展
 
06/08/2010:  新来的孩子
来自爱馨与妈妈们

昨晚二姐去福利院新接回来的男孩子。 他刚刚被家人遗弃,一直哭,抱起他的时候就非常乖,眼睛怯怯的看着陌生的我们。


06/06/2010:  李旭尧化作天使了
李旭尧------昨晚----他走了----
妈妈爱你------妈妈有一天会和你见面的------
06/03/2010:  一个贫困县的福利院的一些孩子

来自爱馨与妈妈们:

今天去了一个贫困县的福利院,那里有一些孩子需要救助----我们寄养点能力有限,暂时接回五个婴儿,三男二女。

1赵子强,男,2010-04-30出生,手足畸形

2赵静,女,2010-02-27出生,右眼先天发育不良,眼睛也分黑白,可以顺利的睁开和闭合,但是右眼外观看不大正常

3赵震宇,男,2010-05-02出生,面部血管瘤

4赵蒙爱;女,2010-05-10出生;双足足跟皮肤已破,

5,赵以撒,男,2010-05-03出生;先天右脚缺失,因为新生儿黄疸较重,怀疑败血症已经住院治疗;

06/02/2010:  李旭尧病情加重了

来自爱馨与妈妈们

李旭尧----- 男,年龄大约四个月至半岁,目前还没有长牙齿;体重5KG。2010-05-19夜晚八点左右被遗弃。目前住院有一周了,医生估计孩子有三个月,孩子目前病情稳定,但是还喘,出虚汗,平躺的时候明显,坐起来的时候会好些;我们医院的医生建议,尽快申请为孩子进行心脏病的手术!我们希望能得到专业建议和指导!
今天上午,医生说孩子病情加重了-----着急中!

05/24/2010:  大毛小毛
来自爱馨与妈妈们
今天下午去了两个照料孤儿的老夫妇家庭进行回访。捡破烂的杨师傅夫妇家,在捡废品的几年中先后捡到五个弃婴,只有大毛和小毛活下来了-----两个孩子被遗弃的时候,均为新生儿,八年前,大毛是刚刚出生,在寒冷的冬天,周身赤裸,被一件旧衣服包裹着,丢弃到垃圾堆的一个纸箱里------大毛,唇腭裂术后;男,八岁;是那种不爱说话,心里有数的孩子,很聪明;淘气爱玩儿。目前在县城小学上一年级。唇裂手术在南阳微笑列车的定点医院。腭裂手术在平顶山人民医院(当时,腭裂手术我建议去北京的嫣然天使,后来,杨师傅夫妇选择了本地的医院)。杨师傅说,大毛的腭裂修补术后,现在还留有一个小洞. 小毛,男,五岁,性格外向,嘴巴很能说,聪明可爱。斜视(通常所说的对眼)。我市的医院说可以手术,费用两千。

我们去的时候,两个孩子都上学去了,杨师傅老两口和我们聊了一会儿孩子的情况,因为照顾这两个孩子,周围人都很不理解,各种各样的声音都有。老杨师傅年龄大了,而且身体不好,两人说,如果有合适的家庭愿意收养孩子们就好了。

此次,给大毛小毛带去了一些书和玩具。
05/11/2010:  去了汝州金庚医院
来自爱馨与妈妈们:

今天去了汝州金庚医院,刚刚回来。是常姊妹夫妇开车送我们去的,同去的还有三个脑瘫孤儿----李敏惠,钱平,钱明,大姐的女儿蓉蓉和依真和我。
我们给金庚医院带去了学步车两辆(是摇篮爱心妈妈们捐赠给我们寄养点的,因为我们的车车够用了所以此行转赠给这里的孩子们了。)米粉五箱(飞鹤奶粉总代理给我们寄养点捐的),痱子粉32袋(天使之家给我们寄养点的),隔尿垫三包(摇篮爱心妈妈--司YAN捐赠的),衣服玩具一箱,围兜一箱。以上物品,均是在我们寄养点有备用,而且富于的情况下决定捐赠给金庚医院的孩子们的。
经过评估,医院决定留下了李敏惠和钱明在金庚医院康复。

钱亚辉,男,2009-08-18出生。2009-11-15日送往金庚医院康复治疗至今。现在又白又胖,护工阿姨说他智力没有问题。不过,他还不能坐稳,需要继续进行康复。医护人员对亚辉很有信心!阿姨们都很喜欢小亚辉宝宝。

党蕾,女,2007-07-07出生,2009-5-30日送到金庚医院康复治疗。入院时性格孤僻,总爱吃着小手。因为总是爱扶着床沿半躺着打量四周党蕾的脊柱有点侧弯,只会用奶瓶,拒绝用勺喂饭,下肢功能差不能站立。经过康复性格开朗,已经会很好的行走,爱笑,会喊爸爸妈妈,能接受喂食。

钱宝明,男,2009-1-13出生,2009-11-05送到金庚医院康复治疗。入院时;下肢发软,不能站立。经过康复;下肢功能明显改善,在学步车的辅助下能走。

钱俊逸,男,2009-3-16日出生,头部CT提示先天脑部发育不良。2009-11-05日送到金庚医院康复治疗至今,效果不明显。
04/22/2010:  争取寄养费用
来自爱馨与妈妈们:

寄养点年前曾经入住的宝宝,李奕轩,男,新生儿,被遗弃时候有头部皮下血肿。
经过福院同意和认可 ,他后来被一个家庭寄养,目前这个家庭正在办理收养事宜。

寄养点有依璇,子祥,若妍,佳乐,目前都寄养在家庭。目前四个家庭寄养费用可能都需要寄养点支付。我们也正在努力,希望能通过申请,为孩子们争取寄养费用,那么会有更多的孩子因此而受益,综合多方面考虑----孤儿回归家庭 是最好的归属!

寄养点目前在住的宝宝:
1宝泉,男,年龄大约一个月左右,先天性巨结肠
2钱伟,男,年龄十一个月,先天性巨结肠(上周已经再次联系宝贝基金,还在等基金的手术申请的回复)
3恒心,男,年龄两岁左右,脑积水(术后)脑瘫(申请生命树,已经获准。)
4一凡,男,年龄一岁多左右,先天脑发育不良,癫痫,脑瘫(申请生命树,已经获准。)
5盈盈,女,年龄一岁多,5-17日会被收养。
04/08/2010:  被遗弃后的宝泉

来自爱馨与妈妈们:

住院的李宝泉,诊断基本明确。刚刚被遗弃后的宝泉,送他去儿科住院,经过努力协调沟通,他的住院费用来自福利院民政局的“明天计划” 。
 

昨天 去造影室取回了片子。因为是下午,儿科管床医生没有值班,儿外科的主任上手术了。自己看了片子,感觉肠道非常狭窄的那部分是否是导致孩子大肚子的直接原因?今天上午希望能得到孩子的确切消息。

通常在我们这里,有病的孤儿,做过手术的孤儿,几乎没有家庭愿意收养,通常家庭希望收养一个健康的孩子。在这种情况下,福利院通常会为孤儿申报涉外送养项目。

03/06/2010:  宝宝们的情况

来自爱馨与妈妈们:

目前寄养点有: 赵佳乐,钱伟,钱宝贵,钱若妍,笑萍,钱佳薇,钱仪,李子祥,恒心

赵佳乐,已经申报涉外收养,目前资料基本备齐,等待国家收养中心通知。他需要有爱心家庭寄养单独照顾,为即将进入家庭做准备,活泼爱动而且非常好奇的佳乐----总是在屋子里跑来跑去,他所过之处一片狼藉,玩具被扔一地---因为阿姨少,不能专人陪伴着佳乐。佳乐添加辅食方面做得不到位,有时候,不得不让佳乐站在床栏很高的小床上,防止他乱跑,或者从床上掉下来。

钱伟,已经申报涉外收养,目前资料基本备齐,等待国家收养中心通知。近期,会再去上海儿童医学中心进行手术,由宝贝基金资助。他需要有爱心家庭寄养单独照顾,为即将进入家庭做准备。
钱宝贵,男,年龄不详,大概五个月左右。被遗弃是腹部有一瘘口,三度营养不良。已经申报宝贝基金,再排队了。宝贝基金建议再养育一段时间,孩子体重达八到十公斤左右。

钱若妍,女,年龄约五个月。先天右前臂,右手缺如。需要寄养家庭照顾。

李笑萍,女,年龄约半岁,复杂先心病。已经申报北京的一家孤儿救助机构。目前已经得到同意接收的回复。

钱佳薇,女,年龄约一岁多。脑瘫,计划5-1日去金庚医院进行脑瘫康复,已经协调好。

钱仪,女,月龄在四至六个月左右,计划5-1日去金庚医院进行中医治疗康复,已经协调好。

李子祥,男,3-4岁,(外生殖器异常--隐睾)等待染色体检查,已经申请去燕子之家,没有得到对方回复。需要寄养家庭照顾。
恒心,之前在汝州金庚医院康复,进日,福利院已接回,暂时安排在寄养点。

02/18/2010:  新来的宝宝

来自爱馨与妈妈们:

新来的女宝宝---李奕菲。约正月初三生,唇裂(未见腭裂,但是和唇裂对应的牙龈部位有裂开)

新来的男宝宝----李奕轩。约出生十天左右。头部可见有一皮下血肿,面积大。其余未见异常。

02/11/2010:  源源手术顺利

来自爱馨与妈妈们:

昨天下午五点左右收到宝贝基金的短信---“源源手术顺利,很成功,鲍医生说源源是脊髓外翻”。接下来是需要观察看源源是否会有脑积水,如果有还要做脑积水的手术。源源可能还要进行康复之类的治疗或是护理。

02/09/2010:  联系了宝贝基金

来自爱馨与妈妈们:

刚刚 从上海送李源源小姑娘回来, 给妈妈汇报一下---十分顺利。

上周四上午接到源源,同时联系了宝贝基金,按基金的要求给孩子做了核磁检查。周五宝宝的核磁结果和片子出来----向基金会汇报--同时快递资料至上海宝贝基金。周六宝贝基金经过讨论,决定可以接收李源源,通知我们可以在周一带孩子到上海并住院治疗。我赶紧调班,买了周日的火车票--周一到上海。一路平安,本来是中铺的票,上了火车,有位爱妈主动给源源宝宝换了下铺。周一早上五点到的上海,之后我和源源坐出租到儿中心 。七点半和宝贝基金的杰西卡见面。之后,到了医院住院部---靤医生看病--安排床位---源源的陪护阿姨到位。陪护阿姨是位东北的大姐---只有三十多岁的模样,人很好的,当宝贝基金电话联系她的时候,她已经买好回家的票,但是却放弃了回家,而且不要过年期间(有几天的)三倍工资。陪护阿姨说,她之前帮助宝贝基金照顾过一个小男孩,她特别喜欢这个孩子,看到许多的外国人无私的帮助中国的孩子,自己很感动。陪护孤儿手术,自己很乐意。

初步计划是周三,也就是明天手术。感谢宝贝基金,感谢鲍医生,感谢所有爱妈,是大家给孩子们带来了希望,爱你们。

02/05/2010:  新接来的女宝宝

来自爱馨与妈妈们:

这个孩子启蒙的情况也不大好: 先心病是确定了,只是从未见过这样的心脏病。医生还担心孩子有脑病。不知道救治的意义是否很大。

另外, 新接来的女宝宝李源源, 1-31日出生,脊膜膨出。李源源小朋友的腰部核磁报告也出来了。赶着给快递至宝贝基金-----先把片子发去上海申报。马上春节了, 医生们要放假, 阿姨陪护不好找。担心孩子是否会需要尽快手术。

01/28/2010:  孤儿十名

来自爱馨与妈妈们:

寄养点目前有孤儿十名----
赵佳乐 男 约2008-12-01出生;健康 已经申报收养计划
钱伟,男,约2009-05-12出生;先天巨结肠 已经申报收养计划
钱依璇,女,约2009-06-28出生,先天没有左手,已经申报收养计划
钱若妍,女,约2009-11-25出生,先天没有右手,暂时未申报收养
钱宝贵,男,2009-12-28被遗弃,具体月龄不详
钱佳静,女,约2009-08-23出生,健康,等待警方调查的结果,再由福利院方面决定是否申报收养
钱芷一,女,2009-12-01出生,先天性髋关节、膝关节畸形?
                    有申报收养的计划
孙启蒙,男,新生儿,约出生七天左右,怀疑马蹄内翻足,心脏病,未到医院进行确诊检查
孙启航,男,新生儿,约出生五到七天左右,早产儿
孙晓平;女,约四个月左右,复杂先心

01/26/2010:  被家人遗弃一周的孩子

来自爱馨与妈妈们:

昨天带福利院的一名刚被家人遗弃一周的孩子去医院做了心脏彩超。 结果很棘手。已经给郑州儿童希望基金定点的心脏手术医院的医生联系了,回复是:手术风险难度都很大,一次手术不能治愈,需要分次手术。也许,结果 会人财两空.....鉴于孩子目前合并肺炎,担心她会合并心衰导致生命危险,目前她暂时在寄养点接受治疗和照顾。

01/09/2010:  申请到手术资助

来自乖心毅:

上海“宝贝之家孤儿寄养点”的妈妈们,为钱伟申请到“美国宝贝基金”的手术资助,钱伟已住进上海儿中心外科18床,择期手术,感谢“宝贝基金”和她们的工作人员们!

另外,上海“宝贝之家孤儿寄养点”资助佳安小朋友的全部手术费用,并已安排孩子在上海儿中心外科+2床住院,下周一由鲍南医生进行手术,感谢鲍南医生的鼎立支持,祝福孩子一切顺利!

12/29/2009:  新接来两个宝宝

来自爱馨与妈妈们:

新接来两个宝宝,女宝宝,约两三个月左右,外观看和正常宝宝无异,检查结果是法四。

男宝宝,约两个月左右,明显营养不良。今天去医院,儿科主任说孩子像是做过腹部造瘘术后被遗弃的,建议我们加强喂养,增强宝宝体质为再次手术做好准备。

俺匆匆给孩子起了名字,男宝--宝贵;女宝--宝慧

12/18/2009:  寄养点的孩子已经13名了

来自爱馨与妈妈们

昨天上午带心脏病的孩子佳腾去做彩超,结果是法四。

中午,去精品店低价购买了圣诞节的装饰品(不过,买的都是很漂亮的东东)赶去福院给那里的孩子们装饰一下房间;孩子们很高兴,七手八脚的帮忙....在两点左右装饰完毕;

然后和福院工作人员沟通,经过允许带后骶尾部长大包的孩子去检查核磁;来回坐出租;在车上就给孩子喂了要睡觉的水合氯醛;到医院孩子就睡了....核磁室的医生开始根本不愿意做这个检查,原因是担心孩子乱动,机器的噪音太大....我好不容易说服医生试试看......在检查的十分钟内,我一直默默祈祷,宝宝,别动,检查费可贵了---750,你一动,片子出来不清晰,咱钱也花的不值了,别的孩子都是CT,就你检查的是核磁,希望你是畸胎瘤,不是脊膜膨出....上帝保佑、上帝保佑.....十分钟后,医生打开门,孩子配合的真好,没有动.....我高兴的抱着宝宝.....

坐出租回到寄养点,在路上给二姐打电话,通知她尽快给另外两个唇腭裂的孩子准备一下,待会儿,我们一起带这两个孩子去开诊断证明...到寄养点,屋里正有一个阿姨来面试,我们匆匆赶去医院,先到儿科,找医生和主任开了诊断证明,然后又赶去口腔科开了唇腭裂的诊断证明....

回来马上给孩子输液,因为医生说,我接的后背长大包的孩子肺部有明显的罗音,肺炎,赶紧得治疗.....还有唇腭裂的的立君,也是满肺罗音....
后背长大包的孩子,我们暂时按妈妈们取得名字佳安


输液的佳安和立君

寄养点孩子目前已经13名了,因为孩子多,我们已经再找阿姨了。福院方面再上周就通知说,把治疗意义不大的振邦和丹丹给送回福院的。我汇报说,孩子养的时间长了,都有感情了,我们再克服一下困难.....争取照顾好孩子们.....今天计划阿姨到位,先搬一部分孩子到新家.....

也非常感谢妈妈们一直以来的关注,我们在努力,虽然很多时候做的不像妈妈们想象中的那么好。一起祝福。

12/06/2009:  新接到的宝宝

来自爱馨与妈妈们:

新近接到的宝宝,男, 钱立君 ,唇腭裂,出生5天左右. 

女宝宝,钱芷一,出生7-10天左右。(脐带未掉,处于新生儿黄疸时期。)所患疾病,先天右膝关节转位(疾病名称 不知道是不是这个名字,俺听爱心小爸爸解释的这个名字。)
 


福利院阿姨一直说这个小姑娘,漂亮的很呢,我去的时候她正睁着眼睛看着四周。孩子的膝盖好像长的部位在侧面,没有长在前面. 如果膝关节打弯的话,只能向侧面,而且是异常的弯曲状

11/26/2009:  寄养点的情况

来自爱馨与妈妈们:

目前寄养点有九名孤儿, 新生儿期孤儿有三名,其中两名是唇腭裂孤儿/其余宝宝三个月到十一个月的是四名,四五岁的是两名宝宝。每天白天值班的固定阿姨是两名。二姐只是辅助阿姨照顾孩子,有时要负责跑医院和福利院,以及每天给寄养点做饭。冬天,孩子们穿的很厚,虽然婴儿室温度相对暖和一些。每天,如果我不在医院上班,就基本在寄养点辅助阿姨们照顾孩子。

昨天下午,我在婴儿室照顾宝宝,阿姨在客厅照顾另外几名宝宝。婴儿床上两名宝宝正睡着,我怀里抱着一个唇腭裂的宝宝,小心的喂她喝奶,身边的两个孩子还在哭闹....不得不在逗逗两个爱哭的小家伙,再摇摇小摇椅.....

目前暂时租住的房间,寄养点地方比较小,孩子们的生活空间有限,人数不能太多,目前已经超负荷运转,所以计划尽快安全护送两名孤儿去上海康复之家。我们计划是上周就去的,因为福利院方面非常忙,所以一直没有给孩子们出具齐全相关资料,一直到昨天,福利院才把资料出齐。我这些天 天天电话联系,催促,有时也到院里去等。孩子们必须尽快转送其他机构,否则极易发生交叉感染。毕竟因为人手不够,孩子们的照护质量不会太理想。许多细节,我们可能做不好,一直在努力。

11/24/2009:  新接来的孩子

来自爱馨与妈妈们:
 
新接来的男孩子,约出生六天左右,基本做了检查,脑部,可能有先天性脑发育不良。医生建议好好照顾,继续观察。


新接来的女宝宝,约三个月左右。初步检查完毕,除了颈部湿疹,和臀部湿疹外,未见其他明显异常。

10/20/2009:  佳焕和钱程的情况

来自爱馨与妈妈们:

目前,已经累计为佳焕交了7700元的住院费。昨天提示欠费100多元。
(从10-08日开始住院)一开始孩子的情况非常糟糕,当时医生是不报希望的,
我们起初是把孩子放在监护室保暖一下,希望孩子临终的时候、能走的稍稍温暖一点,起码孩子会感觉好一些,不再感到冰冷、孤单.....

在新生儿监护室,体重只有1.0KG的小佳焕开始创造着生命的奇迹,由几乎临终的状态,到应用呼吸兴奋剂,强心剂抢救之后生命体征开始恢复。再到应用呼吸机,摆脱呼吸机,生命体征平稳。转而应用吸氧,摆脱吸氧,孩子可以自主呼吸。由禁食状态转为鼻饲,孩子可以四肢自如的活动,体重开始增加。
医护人员无不惊奇。原以为生还无望的小家伙竟然一步步好转!

截止目前,小佳焕是寄养点自费住院花费最多的一个。

因为担心孩子在出院的转运途中出意外,每天都要和医生沟通孩子的最新情况,
为了增加路途中的安全系数,不得不一次次推迟赴京的时间(医生说,在本周一或周二就可以出院的。)

住在监护室的费用每天约200--400元左右。花钱多不怕,就是希望小佳焕可以好好的。医生说,早产的孩子一天会比一天的强壮。

这几天赶上寄养点搬家,我们忙得不可开交。一个多月后还有搬回盖好二楼的“老家”比较折腾。加上钱程又住院,刚刚缴纳住院费1500元,而且不知道钱程接下来要花多少。寄养点最怕的就是孩子住院,担心费用。

寄养点搬回盖好的“老家”,租房费用涨到每月800,房东会要求签一年的合同,缴纳一年的租金--总计约9600元吧?

目前,寄养点的账户上结余两万余元,如果保证阿姨们这两个月的薪水,加上这两个正在住院宝宝的医疗费,不出意外其他突发事件的情况、寄养点应该还是可以正常运作下来的。

这个大肚子的孩子是钱程,男,10-07-日晚被遗弃在我们医院大厅(孩子当时约有半个月左右)被保安发现后报警,被送往福利院,10-8日我们从福利院接出来。当天因为钱佳焕住院,我们暂时没有让钱程住院治疗,只是做了相关诊断检查,并按医生的医嘱给予静脉点滴药物治疗。

后来,佳焕的情况稳定。钱程的情况较重,我们又给钱程办理了住院。钱程前天孩子输了白蛋白针,今天申请输血---孩子贫血,血小板低。目前,钱程高度怀疑胆道闭锁(前两天,医生说是白陶土样大便,今晚护士说大便有点偏黄)。孩子还有唐氏综合症的面貌特征。刚刚去了医院,护士说孩子氧饱和度只有70多,已经给孩子吸氧了。

不敢想,如果是胆道闭锁----太棘手了。

10/18/2009:  下周一或周二再出院

来自爱馨与妈妈们:

小佳焕已经于昨天试着不用吸氧气,但是要鼻饲奶液,每两小时一次,每次七毫升。体重增加了一两。他的情况好多了---爱睁着大眼睛、骨碌碌的打量着周围。小腿无意识的踢着。医生建议下周一或周二再出院,我们计划出院立即赶往北京。

运送宝宝的方式:
------飞机---费用太高,加上宝宝不知道是否可以耐受飞机升空时的压力改变,  但是速度最快。
-------动车组----费用比较高,我们要坐两个小时左右的汽车,赶到郑州,然后乘坐动车组(五个小时左右)。时间总计七个小时左右。
-------特快列车---费用贰佰贰十多元左右,火车是平顶山至北京西的,时间约十三个小时左右。

目前,我们计划是乘坐特快列车、由我带佳焕赶往北京。抵京后,早产儿救助机构会在火车站接佳焕和我。

10/09/2009:  宝宝们的近况

来自爱馨与妈妈们:

今天上午在医院上班,上海的西西妈妈给我短信“说她正在赶往平顶山的路上”,赶紧联系了朱二姐。十一点左右,西西妈妈来到寄养点、刚好福院打电话说有新被遗弃的孩子。西西妈妈,朱二姐,寄养点秋阁阿姨一起赶去福院。十二点左右,我在医院儿科等西西妈和孩子们。医生给孩子们做了基本的检查。
西西妈妈给两个孩子取了名字--佳梦、佳幻、第三个孩子是出租车司机取的名字---钱成(前程)。

西西妈妈在十二点五十左右离开了,赶往郑州。风尘仆仆的西西妈妈因为时间紧张,匆匆的来到寄养点看了孩子们,在福院和医院里几次眼里闪着泪光。中午没有吃饭又赶回去。

妈妈们真挚的爱---是一样的, 无论是在哪里,我们时时刻刻被感动着。很庆幸可以结识大家。

刚刚从医院检查回来的
钱成(前程);佳梦


1. 钱成,约出生15至20天左右。外观唐氏面容,腹部膨隆。
初步检查结果:听诊无心脏杂音,腹部肝胆脾脏彩超检查提示:“无异常”彩超室的主任说,孩子的肝脏位置靠下。儿科医生根据孩子大便正常判断,基本可以排除肠道畸形的可能。

2. 佳梦,女,新生儿,先天性唇腭裂。

3. 钱佳焕,


男,约出生4--7天左右;早产儿,体重1.0KG
目前诊断,早产儿,严重营养不良,严重脱水,怀疑败血症;孩子全身冰凉,僵硬,心率四十次左右,呼吸十次----因为命悬一线,我们抱着一丝希望给孩子办理了住院。医生一直表示担心孩子的生命是否能维系----
1) 孩子放入新生儿暖箱三个小时,冰冷的体温稍微有点暖意。
2) 在医生给与抢救处理措施之后,心率升为100-140次左右/每分钟,呼吸也有好转。
3) 孩子的腹部稍微膨胀,在护士做了相应处理之后,协助患儿排便(胎便黑色,呈干硬颗粒状,排便后腹胀稍缓解。)
4) 医生担心孩子存在其他并发症会发生。
没有其他办法,只有先住在医院,给这个小小的新生命争取生存下来的希望,并且为他祝福。

09/16/2009:  宝宝们的近况

来自爱馨与妈妈们:

昨天去了燕子之家孤儿寄养点,送去两名宝宝---小肠闭锁术后的佳祥还有唐氏女宝宝佳雨。另外,我们也随访了之前从我们寄养点送过来的其他宝宝们。
盈盈---原来在我们寄养点的时候,非常瘦---被医生诊断为三度营养不良。现在的盈盈,非常可爱,特别爱笑----这里的阿姨说,她再过几天就一岁了,平时吃饭特别香----可壮实呢....

佳明宝宝---原来几乎命悬一线的宝宝----他的预后不容乐观,因为是脊膜膨出最严重的一种。将来面临的是大小便失禁,终身下肢瘫痪。由宝贝基金资助宝宝手术----非常感谢!

佳欢宝宝---虽然已经八个月了,但是她身材非常小。她之前的脑膜膨出手术是PAM联系的宝贝基金。之后在上海进行了手术。现在,佳欢仍有多方面的问题---平时比较容易喘,而且颈部特别短。阿姨们说佳欢是患有一种什么家族遗传病。

一路辛苦之后的佳祥宝宝---今后他将在这里生活一段时间。

祝福宝宝----

09/13/2009:  亚明已经出院

来自爱馨与妈妈们:

亚明已经出院,在他住院的第二天,联系的早产儿照料机构已经给我们电话,说是可以接收并照料这个宝宝。当时很高兴,因为预算一万的医疗费,对于我们寄养点来说实在是难以承受!亚明住院五天,费用共计三千多元。我们的寄养点条件太有限,不具备护理早产儿的硬件条件,阿姨又少。所以,为了稳妥和安全起见,我们让当时很危急的亚明宝宝在医院住院约五天,等情况稳定,并且经医生评估:宝宝可以经受长途火车的转移,才出院。现在亚明宝宝已经在北京的早产孤儿照料机构。昨天该机构主管给我发短信说宝宝目前状况良好!

此次北京之行是大姐和二姐同行。一共送北京的孤儿慈善救助机构两名宝宝:钱亚明和钱路佳。

昨天,大姐和二姐又去了生命树助养中心,该机构有我们送去的约十名左右脑瘫孤儿。

难得来趟北京,去随访一下孩子们的现状。

09/08/2009:  锦秋做了手术

来自乖心毅:

锦秋上周四在上海浦东儿童医学中心做了畸胎瘤的手术,术后将直接进入上海外籍爱心人士家中寄养。

09/07/2009:  孩子们的情况

来自爱馨与妈妈们:

今天忙着给佳慧小公主去医院检查,已经顺利进行了传染病的化验,还有脊膜膨出部位的CT检查。

缤秋宝宝今天已经出院了,可怜的小公主身上出了疹子,已经给宝宝洗澡、并换上了寄养点的宝宝装。

还有,早产儿亚明今天呼吸不好,我们紧急带他去医院了,孩子的面色青紫、发黄,瘦小的孩子、真是受大罪了,有一阵子看上去孩子就快活不成了,医生说早产儿的护理难度比较大,而且孩子多伴有贫血,易呛奶诱发吸入性肺炎,或因感染导致败血症。想让孩子住院,争取生存下来的希望,医生说早产儿通常会住院至体重到四斤,满月后出院,我问医生预算一个月住院多少钱?(住院新生儿监护室--暖箱里)医生说一万。二姐在我旁边说“这、、、、咱可住不起呀、、、”最后孩子还是住院了,有一个机构专门接早产儿的,还做重症孤儿的临终关怀工作,之前我联系过(因为振邦的事情,担心为孩子争取不到医疗救助,曾经打算送他去那个机构的)这次,再联络一下试试,不过,北京因为国庆,进京城会有很多限制。希望我们能申请顺利。亚明快快好起来呀!


今天,新来的宝宝,采用上海妈妈给宝宝取的名字:路佳。看样子刚刚出生有三到五天左右,男,体质好,现有黄疸,疾病是:先天性马蹄内翻足;照片是在福院拍的,天气很冷,匆匆给宝宝拍了照片


新接女宝宝,有半岁左右,唐氏;很乖,很漂亮,很可爱的孩子,最爱看着你说话,偶尔还会开心的笑笑......请妈妈们开动脑筋给这个孩子取名吧!先代宝宝谢谢妈妈们了.....


09/02/2009:  佳祥宝宝已经顺利手术

来自爱馨与妈妈们:

佳祥宝宝已经于昨天顺利进行了手术。先行剖腹探查术,明确是小肠闭锁,后进行了造瘘术。

昨晚刚刚新接的孩子,昨晚已经去医院看了,医生说听诊肺部和心脏基本没有问题,初步考虑是早产儿。孩子需要早产儿奶粉,今天要去买,是雀巢早产儿奶粉,比较贵。

08/28/2009:  缤秋宝宝已经顺利手术

来自爱馨与妈妈们

感谢一直关注缤秋和锦秋的所有妈妈们!
缤秋宝宝已经顺利手术,目前情况稳定。
1因为手术(术中出血少,未进行输血),加上孩子是正处于新生儿期(指出生后脐带结扎到生后满28天的时期),目前检查提示,孩子有些贫血。
2囊肿的病理检验报告提示淋巴瘤,该病复发率是3%,基本是没问题的。
3术后一周拆线。
4之后出院康复,定期复查。

08/25/2009:  新来的孤儿

来自爱馨与妈妈们:

新来的孤儿,大约是2009--08--20出生。刚被110送到福利院。院长给我打电话的时候,我在医院上班。院长说是有一个肚皮已经透明的孩子,可能是梗阻。让我们赶紧帮忙送孩子去医院。我立刻联系二姐去接孩子,然后分别联系医院儿科主任、医生、医院领导。下班后,赶到医院,办理好孩子的入院手续。
孩子是多指,六根手指和脚趾。孩子的手指已经被家人用线勒紧,缺血,坏死.现已经基本脱离小手。两个手的第六根手指都脱离了。孩子是在第一人民医院检查的。
这个被遗弃的孩子,我们医院儿科的张鹏医生刚好在几天前见过。印象深的是第六根手指脚趾。张医生说当时孩子的家人看上去不富裕,走的很急,随身带的物品都不要,就匆匆离开医院了。
这个孩子的费用初步沟通是使用“明天计划”。孩子的名字是“佳祥”。

08/24/2009:  五岁的小女孩

来自爱馨与妈妈们:

今天在从我们医院门口出来的时候,遇到两位(一老一少)阿姨带着一个五岁的小女孩。我和二姐一起的,二姐很敏感的去问情况。后来二姐和我都走了,当我在福利院的时候,二姐给我打电话说,那女孩是孤儿,有病的,当二姐说也许可以帮助小女孩的时候,被两位阿姨拒绝了,她们怀疑二姐是骗子.....
很快,我办完事情跑到医院门口,再次见到了她们,二姐已经离开了。原来,她们正在等一位名叫张国通的记者,除了记者之外,她们谁都不信,当然也认为我是骗子。
后来,我通过市晚报的记者,和大河报的记者终于联系到了这位张国通记者。记者很快骑着一辆破旧自行车来到医院门口。
最后得知大概情况:小女孩今年五岁,她半岁的时候被遗弃于范三家的门口,范三家里有两个儿子,还有老伴。家里非常贫穷(当地是我省的贫困县)范三的大儿子,因为家里贫穷,娶不到媳妇,喝农药自杀了。二儿子,出去打工三年后失踪,至今没有音讯......范三夫妇捡到这个女孩之后,就把她当成自己的孩子养育.....
因为家里穷,有一次小女孩的脚被什么东西扎了一下之后,(当时脚部没有任何医疗处理)脚就开始烂......
范勤勤病检情况:患儿范勤勤,女,6岁,被遗弃孩,鲁山农村一对家境极度贫困夫妇收养,双足发育不正常,但基本能行走。半年前左足底前外侧皮肤被石块刺伤后感染,在当地小诊所诊治,愈来愈重,后在县医院检查发现第5趾已坏死,行清创趾骨切除手术,术后在当地小诊所换药,伤口一直不愈,流水,且向外侧肿胀加重。
初步诊断
1、双足先天性发育畸形。
2、左足底软组织溃疡。
3、左足第5趾缺如。
4、左足第5跖骨骨髓炎。
5、左膝屈曲畸形。

http://bbs.yaolan.com/thread_51348805.aspx

08/20/2009:  去医院看病

来自爱馨与妈妈们:

佳男宝宝今天上午发烧39.2摄氏度。下午我下班,带着佳男和锦秋宝宝去医院看病。结果,儿科医生建议佳男宝宝立即住院治疗。孩子黄疸明显,鹅口疮,严重的腭裂......匆匆给佳男宝宝交了三百元住院费,办理了住院。然后又带着锦秋宝宝,查了臀部囊肿的畸胎瘤。验血--查了传染病。

在医院看病的一路上得到了许多朋友的帮助。儿科门诊马医生,住院部收费处的老师们,还有在医院看病的好心人都帮我看孩子,因为只有我一个人带着两个孩子来回跑,实在是很不方便。

缤秋宝宝的CT结果出来了,因为我来去匆匆、忘记看报告了。

寄养点又进入忙碌阶段了......

08/19/2009:  已经住院

来自爱馨与妈妈们:

缤秋宝宝,昨天已经住院,今天做了CT。如果一切顺利,宝宝会应用民政部“明天计划”资金进行手术。

08/18/2009:  宝宝的检查结果

来自爱馨与妈妈们:

缤秋,锦秋宝宝的检查结果:外科的张主任说缤秋的问题是淋巴囊肿、手术切除腋窝下囊肿后宝宝与正常孩子无异。如果没有其他问题,可让宝宝稍微大一些在进行手术,起码可以提高手术的耐受力、降低手术的风险。手术要全麻。
锦秋宝宝的囊肿,主任也说是囊肿,不过我们看锦秋宝宝的臀部囊肿和佳贝的很相似。明天小儿外科的主任从北京开会回来后,我们在请他看看。


 

寄养点新接唇腭裂男宝宝,昨天下午一点多接回的,宝宝大概是8-13日出生,体重2.2KG,
正在处于新生儿黄疸时期。 请妈妈们再给这名男宝宝取个名字吧。
寄养点进入紧急状态,已经有九个孩子了。


08/14/2009:  新接来的孩子

来自爱馨与妈妈们:

新来宝宝,2009-08-09日出生,女,所患疾病;左侧腋窝下囊状肿物,体重2.9KG

新接宝宝,女,2009-08-10日出生,所患疾病;臀部长了囊状肿物,畸胎瘤?体重3.6KG

08/06/2009:  新接来的孩子

来自爱馨与妈妈们

新接来的孩子,男,年龄在2-4岁之间,刚刚被家庭遗弃,孩子的智力正常,但是可以明显感觉到孩子很自卑、胆怯、不大爱说话。

昨晚经过和孩子沟通,得知孩子好像是没有爸爸妈妈,只是跟着伯伯一起生活。最后是伯伯把他放在某个地方。孩子十分坚信伯伯会来接他走。

孩子没有妈妈不知道妈妈的概念和含义。他很听话、并且叫朱二姐和寄养点的阿姨都是“妈妈”。

当二姐给他葡萄吃的时候,他还知道把皮扔到垃圾筒里。相比之下旁边的钱思思已经吐了一地的葡萄皮。现在,迫在眉睫的是给孩子看病。昨天下午四点多,我们接到孩子后,赶到医院,两名医生看了之后都说是肿瘤!已经做了眼睛部位的CT。孩子一直默默地跟着我们,不哭不闹,检查的时候非常乖。检查是今天出结果,计划再找主任看看。


今天,已经找医生看过了。先到我们医院眼科找田主任看了一下。主任很认真的看了片子,结果很糟。比较恐怖的是听主任描述手术的方法.......最后,主任说“估计活不成”......当时、我的心里很难过,几乎要哭了。后来、又急忙赶到第一人民医院。医教部吴主任帮我安排好了医生。医生看了片子非常严肃的表情,说多少年也难见这样的病例。最后,又带着我去CT室找了一位高年资老师看了片子。结果是孩子的肿瘤巨大,虽然没有侵及颅骨,但是视神经和颅内相通,目前肿瘤已经侵及头部,如;海绵窦部位好像就有了。比较肯定的是,本地治不了。医生建议必须到国家级医院。我的心情一下在跌至冰点,忍住不哭。出来医院的时候,医生又给我提供了一个信息,说是郑州也可以去看看。比如郑大一附院找朱豫教授,这名教授是专门搞肿瘤的。当然,寄养点是没有实力为这名孩子治疗的。只能寄希望寻找基金会或是慈善机构了。

08/05/2009:  给孩子们带来了好消息

来自爱馨与妈妈们:

这些天一直再不停地奔跑,往返于福院、寄养点、几家医院、市医保办公室之间.......

非常疲惫不堪,好几次我都是咬着嘴唇,忍住泪。没办法,不知道自己是不是太容易动情,太爱流泪.....

但是,非常欣慰的是----给孩子们带来了好消息,努力总算是没有白费!

接下来的两天,我将继续拜访本市的另两家医院,希望同样能给孩子们带来新的好消息!

寄养点的小朋友们:

丹丹,一直卧床,只是上午下午会坐上小车去院子里待上一会儿。阿姨们说丹丹最近便秘,长期卧床的病人经常发生便秘的并发症,因为和不活动,肠蠕动功能差有关。改善的方法,一方面要继续给与被动的肢体活动,另外饮食也要注意,还要给与适度的腹部按摩,以刺激肠蠕动。相信这些措施能够改善便秘的症状。

依璇、已经明显的胖了一些。

刚到寄养点的小依璇

术后的钱伟,非常爱笑,爱和大人“说话”,而且食欲很好。再次手术之后就是个健康的孩子了!寄养家庭的妈妈快从北京回来了,回家后计划继续寄养钱伟宝宝。

宝宝的造瘘周围的皮肤有点发红,肠液和大便流出后刺激该部位皮肤。
我们护理的方法是,尽量及时清洁被污染的皮肤,使其保持卫生,但是还没有做好。主要是寄养点人手不够。所以特别希望寄养家庭的妈妈赶紧回来,接走宝宝。

佳乐,依然蝉联寄养点“最聪明可爱宝宝”的地位!我们特别希望佳乐的收养人,尽快带佳乐走。因为我们寄养点的条件所限,所以没有给孩子们进行免疫注射,而且各方面的关爱都有欠缺。如果进人家庭,这些不足应该都能迎刃而解。

07/31/2009:  三个寄养点共同帮助的孩子

来自乖心毅:

多多成了三个寄养点共同帮助的孩子。平顶山寄养点为多多申请到第一次当地手术的机会,并养育至今;上海寄养点为多多筹集第二次手术和医院陪护的资金,并帮助她在上海儿中心完成第二次手术;郑州寄养点将负责养育术后的多多,争取为她申请涉外收养。

07/28/2009:  感谢爱心无国界

来自爱馨与妈妈们

十分感谢爱心无国界的河南区负责人王小姐。之前我申请的党旗已经顺利进行了手术,目前已经收养。后来又帮助申请的一个先心病孩子--陈家宝,基金会正在紧密跟进。前些日子,家宝是被通知去上海手术了。王小姐说,手术经费来自爱心无国界基金会的中国区医疗主管(主管得到了一笔奖金,用于捐助孩子们治病。)当时,我为家宝还申请了另外一家医院,是郑州七院。考虑到陈家宝的家庭困难,如果去爱无国界的定点医院---杭州,开销会大些。所以,我和陈家宝的家庭进行了沟通,家庭也同意在郑州手术,我们就和王小姐说我们再等郑州的通知。谁知,郑州方面----因为手术资助方面有问题(资助人不愿意资助唐氏的孩子,家宝是唐氏,先心合并唇腭裂,也是孤儿。)没办法,我们又返回来找爱心无国界基金会,王小姐很快给我了回信......而且,之前的佳广我也有向她申请,她也很快给与跟进和回复!很感谢!经常被朋友们感动着......

07/20/2009:  不知道明天会怎样

来自爱馨与妈妈们:

昨天下午两点多,佳广又出现呼吸停止、周身青紫,当时是任护士在孩子身旁人工呼吸,胸外心脏按压)护士阿姨给宝宝做了心肺复苏术,但是并未见起色。

今天上午孩子已经送往殡仪馆......

面对新生命,我们在努力、几次带孩子去医院,医生多是摇头。宝宝是7-14日出生的,短短的人间之行......

不知道自己的感觉。有同事问我,会不会很压抑?其实做这项“工作”确实让我的心理出现了问题、一次次的悲伤、忧郁、夹杂着喜悦。

我会在路上突然泪流满面,偶尔会绝望,甚至产生自杀的念头.....在朋友同事面前、我是另外的自己-----乐观、坚强。

现在,我不知道明天会怎样,只是希望努力地平衡,努力走好......

07/15/2009:  新来的孩子

来自爱馨与妈妈们:

新来的孩子,很麻烦的病。今天上午朱二姐接到通知,然后从福利院接回寄养点。我中午下班,整个下午在跑医院,刚刚回来。

佳广,男,(女?)大约是昨天7--14日出生,体重2.50KG,无心脏病,无肺炎。目前高度怀疑食管气管瘘(只要喂奶,孩子会出现严重的青紫、遍及周身,然后窒息。)两性畸形?

今天去儿科门诊,彩超室,医院儿科重症监护室,小儿外科病房,小儿外科专家诊室,跑了个遍。最后结果是很糟糕,我们当地无法进行这样的手术,目前就连检查、医院也不愿意做,风险太大。医生担心孩子会窒息死亡,因为食管气管瘘的确诊检查需要做造影的。

医生说目前维系生命的唯一办法是给予输液,如果可能的话尽快转往上级医院救治。我们已经在给孩子输液了.....

07/12/2009:  收养佳音

来自莫非:

佳音同学原本是要长期寄养在我家,但是鉴于佳音同学非常可爱,所以本人已经和福利院协商好收养事宜,近期即去办理收养手续!

07/09/2009:  晨星基金会

来自爱馨与妈妈们:

今年年初刚接到保鑫后我们很为难,他是复杂先心;而北京天使之家和上海宝贝之家都已经因为超负荷而无法再接纳新的孤儿。孩子在我们这里只是等待,说不定哪一天就会因为心衰而危及生命.......

最后,我联系到了在北京的美籍华人李兆平医生。她答应帮助为孩子检查,但是如果孩子不适合手术,我们必须接孩子回河南。我们仍然很高兴,因为有了希望。

也许、是上天在帮助这些可爱的孩子,“美国爱心无国界基金会”的河南区负责人给我介绍了她的朋友----在北京的一对夫妇,这对夫妇是美国人,妻子是医生,名叫林希;丈夫多年前是一名美国孤儿。两人在美国先后收养了两名美国孤儿(女孩儿)。后来,两个人到中国后又帮助某福利院照顾了一名病情严重的孤儿(女)。夫妇两人非常愿意为可爱的孤儿们忙碌。于是就有了晨星基金会---在北京的这个寄养点。当我们把保鑫送到北京林希那里的时候,我们很放心,那里的条件很好,而且林希夫妇很认真负责,(那天,我们看到因为一个阿姨不守时,当时阿姨就被辞退了)。

孩子送到北京后,林希联系了李兆平医生,保鑫到清华一附院--华信医院进行了全面检查,医生告诉说,孩子的状况不适合手术,需要在精心照顾半年后,观察孩子的情况再定......

前几天,(六月底)我联系了晨星的主管,主管说林希在美国,马上就要回中国了,夫妇两人计划回中国后立即着手为几个孩子进行医疗方面的事务。孩子在北京生活得很好,我们送过去的几个孩子所食用的奶粉都是林希夫妇从美国带回的。爱馨生病了,住进了北京的“和睦家医院”,一天几万块的住院费......孩子住院不知道花了十几万?或是更多,这笔钱都是林希夫妇出。(包括我们送过去的孩子的一切费用)让我们不敢想.....

真诚的感谢大家!虽然我们不曾谋面,甚至互不相识。但是大家为了可爱的孩子、我们走到了一起----彼此信任、理解和支持。是大家给孩子带来了新希望.....

非常庆幸,为孩子们高兴!

06/30/2009:  寄养点的孩子们

来自爱馨与妈妈们:

感谢妈妈们的鼎力帮助!最近忙于准备医院的考试,好在今天下午就考。计划明天去郑州,看望寄养在燕子之家的孩子们。

寄养点的孩子们 ---

舒婷,已经长大了,她目前的情况很好、能吃能喝的。

本来打算送往北京天使之家的小姑娘 佳悦。我们已经向嫣然天使发了邮件,计划孩子三个月的时候去做唇裂的手术。

依然在等待救助的思明。已经联系了三个基金会,只有一家没有回复。两家基金会都是要我们等消息。目前我们是在给宝宝服药--丙戊酸纳。医生说这病很麻烦的。

已经有收养意向的孩子--佳乐。我们十分希望家庭尽快带走孩子,毕竟寄养点给予孩子的实在是有限,进入家庭之后孩子会更好。

新来的孩子,肢体有残缺,先天没有左手,而且外生殖器异常。上午在医院检查了,医生说大概是女孩,因为目前看外观是没有小蛋蛋。

06/12/2009:  佳贝已经顺利手术

来自爱馨与妈妈们:

很高兴,佳贝已经顺利手术,并且找到了寄养家庭。十分感谢宝贝基金,感谢上海的妈妈们。

昨天,我们为先天性巨结肠术后的钱伟找到了寄养家庭,就是之前寄养佳贝的家庭。(十分感谢寄养家庭的爸爸妈妈、还有一个小哥哥!)
术后的钱伟,孩子护理起来比较费时费力,在我们寄养点不能得到很好的照顾,在寄养家庭里一定会好得多。

06/10/2009:  淑婷今天上午已经手术

来自爱馨与妈妈们:

淑婷今天上午已经手术, 大包没有了。手术医生银主任要接着下一台手术,所以没有出手术室给我细讲病情, 电话里匆匆的给说了一下,大概内容是:手术中出血约30毫升左右,大包内组织已经坏死、液化、为无功能组织。已经送大包内组织做病理检查。

手术后的钱伟很可爱,很爱笑,而且吃的好。希望孩子快点好起来!

新来的先心病女婴心悦, 6-2日出生。是房室缺。昨天彩超室的医生建议三个月再复查。房缺(考虑卵圆孔未闭缺损0.3厘米),室缺0.6厘米是否有改善,比如:缺损已经长好。她是个美丽的公主。

06/06/2009:  钱伟明天出院

来自爱馨与妈妈们:

钱伟明天出院,第一次是做了造瘘。(孩子术后,曾经有两次病情加重,还有刀口感染.......让我们揪心了好几天....)将来孩子还需要再做手术的。之前我们送北京的孩子之中只有赵路通是做了造瘘术的,但是孩子们的病情不大一样。对于这方面我还真是了解的不多,真是羞愧。目前,孩子的情况很好,孩子很精神,非常可爱,医院儿科监护室的护士们非常喜欢他,孩子每天就是吃完就睡。他的眼睛时特别漂亮,双眼皮,大眼睛,他爱在暖箱里歪着脑袋左看看、右看看.....钱伟的情况很好,脑CT,心脏都没有问题。将来会是健康的孩子。

孩子出院后需要特殊护理,造瘘口部位的护理很重要!因为排便会刺激造瘘口周围的皮肤,引起湿疹,担心感染。这几天,已经在向儿科老师们学习护理了。

05/07/2009:  新来的宝宝

来自爱馨与妈妈们:

钱思明,男,约八个月左右。视频脑电图提示癫痫。(医生说考虑原发性的可能大)。孩子很可爱。但是我们寄养点的条件不太好,加上当地医疗条件和资源的局限,我们不能为孩子提供很好的照顾,希望能有救助机构救治这名孤儿。孩子的皮肤有先天性色素缺乏症,另外有肛瘘(孩子上火的时候,会有症状,简单治疗后会恢复。)棘手的是癫痫!


05/02/2009:  新来的宝宝们

来自爱馨与妈妈们:


新来的第一位宝宝,小思明宝宝。男,怀疑是脑积水。估计的出生日期---08-04-26。孩子很英俊,宝宝没有被抛弃之前在家里养的真好,只是现在孩子却被抛弃了。朱二姐和秋阁阿姨已经带孩子去医院检查了头部CT,结果明天会出来。儿科医生说孩子有气管炎。今天中午我为孩子打了点滴。他很乖,不爱闹人。
 

新来的第二位女宝宝,小奕乐。估计出生日期09-04-10。她很瘦小,昨天呕吐的厉害,做了彩超,提示胃潴留。今天已经不再频繁呕吐了,排便也正常。医生听诊心脏是基本排除了先心病。
 

唐氏宝宝,男,估计出生日期08-11-26。因为我了解的机构中有两个是愿意接收和帮助唐氏宝宝的,所以我们就接回了这个胖胖的小伙子。希望他能够尽快得到救助!

04/24/2009:  脑积水,脑脊膜膨出的患儿

来自爱馨与妈妈们:

本月河南宋庆龄基金会,平顶山分会给我们的孩子们捐赠了5000元,用于孤儿的紧急医疗救助。因为佳诚是新生儿,患有脊膜膨出,当我们申报资料至宝贝基金的时候,得知:宝贝基金资金紧张、而当时需要紧急医疗救助的孩子有四名。我们很担心:如果小佳诚再出现感染,不仅会延误了最佳治疗时机,还会增加医疗费用。所以想尽力帮孩子及早手术。这样的话,会利于今后的康复和避免不必要的并发症出现。基于以上的原因,我们给佳诚拨付了4000至上海儿童医学中心--宝贝基金会,儿童希望方面把河南寄养点的捐款也划至上海儿童医学中心--宝贝基金,用于小佳诚的紧急医疗救助!

目前,宝贝基金会救助河南寄养点的脑积水,脑脊膜膨出的患儿有;
1党全贝,2赵南,3赵鸿举,4赵同心,5赵恒心,6钱佳明,7钱佳诚(不知道是否有遗漏)

04/23/2009:  新来的宝宝们:佳和跟佳悦

来自爱馨与妈妈们:

刚刚接回来的孩子,男,约半个月左右,取名佳和。孩子的患病部尾骨部分长了个小肉瘤,像是尾巴,又像是.....明天计划去医院看病,做检查。

第二位宝宝,女,新生儿,目前正处于新生儿黄疸时期。唇腭裂,外貌像是唐氏宝宝。计划明天去医院检查。名字---佳悦。
 

今天,我经历了喜悦和悲伤,所以给两个孩子起名---和---悦
祝福宝宝。

04/21/2009:  佳贝,佳诚和佳明的情况

来自爱馨与妈妈们:

佳贝, 目前初步诊断: 畸胎瘤,医生建议加强营养,以利于耐受手术、以及术后的康复。

佳诚宝宝,经过几天的努力,宝贝基金已经同意接收。儿童希望救助基金会从河南寄养点的捐款中拨付了紧急医疗救助资金。此刻佳诚和寄养点的阿姨正在赶往上海的汽车上。祝福一切顺利!感谢宝贝基金!

目前宝贝基金面临资金困难,但是仍毅然决定帮助可爱的佳诚宝宝。之前的我们送往上海的同心宝宝,宝贝基金已经为孩子支付医疗费十余万。

佳明宝宝,已经术后,孩子活下来了。但是,可能面临的是终身下肢瘫痪,大小便失禁---因为佳明的先天脊膜膨出是最严重的一种。

期盼,祈祷、祝福.....
相信、孩子能有一个美好的明天......

04/16/2009:  寄养点目前的宝宝

1思思,女,三岁左右;早老症?诊断不明...

2佳诚--
男,新生儿,
脑膜膨出患儿,目前有出生约有5天左右

3佳杰,
男,新生儿;
四肢畸形患儿----出生约有7--10天左右

4佳鹏,男,
约一岁左右,诊断不明(未去医院检查)

5佳欢,女,
三个多月,先心,腭裂,(正在等染色体检查报告)

6党蕾,女,
约两岁左右,脑瘫患儿;(生命树已同意接收宝宝)

7党红,女,
约1--2岁左右,脑瘫患儿;(生命树已同意接收宝宝)

8玉峰,女,约2-3岁,
脑瘫患儿,(生命树已经同意接收宝宝)

9,佳贝,女,
估计已经有一个月了;
宝宝臀部有一囊肿;(正等着明天的诊断结果)目前,还没有救助机构愿意接收这位小公主,正在联系中.....

10佳乐,男,三个多月了,
因为新生儿黄疸被抛弃,已经治愈。
佳乐是我们寄养点的形象代言人:)
上次一个学前班的小朋友们来做活动,同学们争相和佳乐合影


感谢妈妈们的鼎力帮助,
有爱就有力量,
感谢大家!
相信努力就有希望......

04/10/2009:  佳明

来自爱馨与妈妈们:

感谢妈妈们!这几天的努力终于有了结果--

二姐早上给我电话说佳明的彭出是最严重的那种,将来会有后遗症....无论怎样,孩子终于有了生的希望!

祝福佳明。佳明的事情挂着我的心,这几天我女儿高烧40度,老公打电话让我回家,我没回去,老公非常生气。我也不知道自己怎么了......非常揪心,担心佳明....

做核磁时,检查第一次,我下班后急急的去取核磁片的,核磁室说做的不清楚,希望能重做一次更清楚的.....当时我想急着带孩子去上海,一听没做成,顿时感到十分委屈,泪水禁不住留下来。核磁医生不知道怎么回事,赶紧劝我别激动。结果我哭的更厉害了........那天,担心着佳明,想着女儿,我一阵阵的难过!在大街上我几次哽咽,心里乱乱的......最后竟然绝望的想到自杀....晚上我没有去看女儿。老公给我打了N个电话,我没有接,后来老公又给我家人打了许多电话.....
检查第二次核磁,担心再做不成,我给儿科主任打了电话,请她一定帮忙给佳明做成核磁。终于,在孩子即将送往上海的当天上午,我顺利的取到了核磁片。当时,我在医院上班,要上一周。二姐去北京,送三个孩子没有回来,着急!
医院的三个主任会诊,都建议放弃,说孩子没啥治疗的意义。因为之前的全贝,医生也这么说过,所以我还是希望尽力帮孩子到上级医院救治。宝贝基金的杰西卡和我联系,急急的问什么时候可以送孩子到上海,我当时只是百感交集的痛哭。

还好,二姐在佳明做好核磁的当天回来了,我们买好车票,二姐又带着孩子启程了,赶往上海!送佳明去接受救助。很担心佳明,心中默默的祈祷,希望能够一切平安顺利。


来自乖心毅:

我帮朱护士向大家通报一下吧,佳明现在已住进上海浦东儿中心的外科病房,鲍医生最新的小病人。
朱二姐风尘仆仆送来了,凌晨三点就到上海,然后在医院干等到8点,其中甘苦我也深有体会,向她们一家致敬!

04/07/2009:  佳明和佳杰的情况

来自爱馨与妈妈们:

今天佳明宝宝下午查了彭出部位的核磁,祝愿孩子能够被救助!

佳杰,新生儿,脐带还没有掉。四肢畸形的宝宝,孩子的手会动,但是两条腿实在是个大难题!畸形的厉害了,而且不会动,但是孩子腿上的皮肤有痛觉触觉反应。

04/06/2009:  佳明

来自爱馨与妈妈们:

昨天下午在医院交完住院费,在监护病房见到孩子。新生儿暖箱正在升温,宝宝暂时在这个婴儿床等待。当时值班的医生说,不知道孩子能不能挺到明天,说他很重.......
 
今天早上我去看了孩子,医生说孩子的囟门张力大,前后囟门是连着的骨缝开着的。孩子存在脱水,昨晚经过输液,早上还是有脱水的症状。

脑脊膜彭出的部位


 
宝宝的两只小脚肿大如面包,存在感染,新生儿硬肿症,不排除有坏死。医生问我要不要做核磁,细菌培养,药敏试验.....估计相关结果要一周后才能出来,单单检查费预计要两三千左右。我担心孩子的预后差,费用多,但是又想为孩子争取一些救治成功的机率,所以很矛盾。目前孩子还在做基本的治疗,抗感染,保暖,改善脱水症状.....上午已经做了头部CT,着急中!

04/05/2009:  两个新生儿

来自爱馨与妈妈们:

感谢妈妈们的帮助!
刚刚接了两个新生儿。

佳杰--新生儿,脐带还未掉,约出生生5--7天左右----照片是我在看到孩子时候拍的。
 

这个孩子比较棘手,我们已经紧急安排孩子住院。因为我们这里根本不能手术,所以只能控制感染,对症处理。给孩子取名佳明,出生五到七天左右。

03/24/2009:  佳文不在了

来自爱馨与妈妈们:

佳文不在了,在医院住院花了4600多,最后还是因为心衰离开了。当我们带孩子出院后,发现孩子还喘的很严重,后来又抱着孩子去医院。医生们说这孩子,身体向后弯的像个月亮---高度怀疑是脑瘫,住院也是没什么意义。医生给我们开了雾化的药,建议回家治疗。我们带回了佳文,继续给孩子做雾化吸入治疗,效果不好。
我之前曾经联系了一个北京的寄养点(隶属晨星基金会),该寄养点同意接收佳文。但是需要我们等一段时间再说。着急中,佳文走了........在孩子出院的第二天.......

03/11/2009:  寄养点现状

来自爱馨与妈妈们

下午四点我去医院上夜班,大约六点左右,寄养点阿姨打电话说珍珠的情况不好,我赶紧让阿姨打车去医院。到医院孩子的情况已经不行了。医生说这样的孩子也是一种解脱.....

今天早上九点我下了夜班,直接到医院找了彩超室的主任,询问她珍珠的先心病情况。主任说孩子的右心很大整个挤压着左心,同时存在重度肺动脉高压。(肺动脉高压是手术的一个依据?)孩子的先心很严重......

03/08/2009:  寄养点现状

来自爱馨与妈妈们

目前,美佳小姑娘已经有家庭在办理收养手续了。
佳欢的情况比较多,我们计划下周给她初步做些检查--脑CT,心脏彩超,查血排除传染病。

珍珠小朋友,需要复查心脏彩超。希望和之前做得结果比较会有改善。她这几天的情况看上去不大好,总是闹人。

新来的佳文,计划要查心脏彩超,希望他的心脏病不严重!
严重先心的保鑫,我们希望孩子能够去一个条件更好的救助机构,起码孩子的得到救治的机会要多些吧!

另外,就是佳乐,和乐乐,希望能有家庭赶紧收养他(她)们!
我们寄养点又满员了--11名宝宝......

02/21/2009:  寄养点现状

来自爱馨与妈妈们

今天下午带着四个孩子去检查。

佳琪的传染病检查明天才能出报告。孩子因为是唇腭裂,(再加上是新生儿,今天是孩子出生的第六天)易发生呛咳。今天就发生两次呛咳。护理这样的孩子难度比较大,不过之前的几个唇腭裂孩子都没有像她这样的。

珍珠的肺炎好了,孩子存在营养不良,贫血。医生说,珍珠和上次检查时候比较是明显胖了,但是孩子还需要地高辛维持量。先心的孩子易发心衰,心衰很易导致孩子死亡。听起来很担心......

保鑫,复杂先心患儿,男,大约有三个月。孩子上次就诊时说是有支气管炎。我们遵医嘱给孩子输液三天就停了。今天复查是没有气管炎了。他比较爱哭,希望大人陪在他身边,或者抱抱他也行。

佳怡,女,约有三四岁。今天初步诊断是轻微脑瘫后遗症。我们比较难派出人带孩子去康复。不过听福院说,最近好像有人来找自己的孩子,提供的信息和佳怡非常像......

 

02/09/2009:  寄养点现状

来自爱馨与妈妈们:

刚刚回寄养点---收到郑州七院爱心助医办公室的曼主任的回信 - 钱保鑫的超声报告单医生已看过,手术可以作,但风险很大,住院费用最保守估计不低于5万元。

带小珍珠和乐乐从医院复查回来,小珍珠的肺炎好了,不用再输液了,只是还要服用咳嗽糖浆。乐乐因为反应不太好(不爱哭闹,总是睡着,偶尔会哭)医生担心会有脑病,所以建议给孩子再用5-7天的胞二磷胆碱针。我们已经给孩子使用了留置静脉针。

下面是慈福行动--北京方面关于保鑫的先心病给予的回复邮件:
“我是慈福行动的彭敏, 负责儿童手术项目。我已把保鑫的彩超给心脏专家看过了。 他说孩子是很复杂的心脏病, 风险很大,建议2-3岁时做手术比较好,而且只能是矫正手术, 不能完全根治。如果可能请你在咨询一下别的专家。很抱歉不能为孩子提供更多帮助, 祝愿他能够早日得到治疗。”

02/08/2009:  寄养点现状

来自爱馨与妈妈们:

昨天刚刚接回了两个孩子。复杂先心的宝宝(保心)保鑫,男,约三个月,体重六公斤--英俊的小子。还有一个女孩子,约两岁。暂时观察感觉她智力没问题,只是走路不稳,胖胖的。需要人拉着--漂亮的公主。

今天住院的乐乐要出院了,主任说孩子需要再用几天针,然后就是观察。估计这个孩子预后还好。

现在我们寄养点有13个孩子, 很忙!天使之家,和宝贝之家---孩子们都满了! 我们正盼着燕子之家赶紧来接收宝宝,并且对宝宝们继续救助!

孩子小珍珠,小幸福;已经去复查!

01/28/2009:  给信心筹款

来自xiaomao777:

信心的病,可以手术完全治愈。“完全大动脉转位,房间隔缺损,室间隔缺损,动脉导管未闭” 在上海儿童医学中心,大概是6、7万。如果在北京,要十万。
 
 “完全性大动脉转位”,是有时间限制的,最好在出生一个月内做,越拖越麻烦。现在大家开始筹款吧。

01/26/2009:  信心的情况

来自爱馨与妈妈们

今天上午方雷给我电话,问信心的情况。

我给他讲了孩子这几天的情况。孩子因为是先心病,一哭起来就会有青紫(缺氧)。孩子的心脏病是“完全大动脉转位,房间隔缺损,室间隔缺损,动脉导管未闭”。目前,孩子住院在驻马店。方雷已经花费一千多元,来平顶山后又给孩子检查彩超一百多元,住院后又给医院留下五百元。孩子在平顶山住院花了两千四百多元,剩余的一千九百多元是我出的。(寄养点的资金很有限)

现在已经找了爱无国界基金会,因为基金会受到经济危机的影响,目前许多心脏病的孩子都在排队等候救助。我和爱无国界基金会的定点医院浙大附属儿童医院的李医生联系了,孩子的情况是复杂先心,手术是唯一的希望,孩子到14天后就可以手术了,手术费用--如果一切顺利的话是五六万,

后来我又和视博恩--慈福行动--北京的工作部联系,得知负责人放假而且已经出国。不过工作人员已经让我把孩子的情况和资料发邮件给负责人。

再后来,我和儿童希望河南区的负责人联系,她建议我尽快给视博恩--慈福行动的--合作医院--郑州七院-爱心助医办公室曼大夫联系,(郑州七院之前有和儿童希望合作救助先心病的孩子,成功率是百分之百)曼大夫中午收到我的邮件,下午找医生给看了孩子的心脏彩超结果,回复“孩子是复杂先心,手术难度大,风险也大,该院接手的手术当中最小的孩子是四十多天。而且视博恩--慈福行动更愿意救助手术难度不太大的孩子,这样风险会低,成功率会更高!手术费用五万元”。

爱无国界的河南区负责人王小姐说,如果我们给孩子筹到款,她可以帮助我们给孩子联系浙大附属儿童医院,提前预约床位......

01/25/2009:  紧急呼叫

来自爱馨与妈妈们

“紧急呼叫:现在在驻马店泌阳拾到出生6天的小男孩一个,经过当地妇幼保健院检查,孩子患有吸入性肺炎(出生的时候羊水呛了一下),别的肝脑脾胃都没有毛病,现在孩子在医院的温房,需要输入氧气和营养一个星期(每天200元),有好心愿意捐助的朋友联系我,或者有愿意领养孩子的好心人联系我…” 这是2009-1-16号,晚上八点多, 我在我市志愿者QQ群看到的一个消息!

方雷-(捡到孩子的一位朋友)
方雷捡孩子是2009-1-16号下午一点,抱到民政所,工作人员态度冷漠-(工作人员可能误解孩子是方雷的,或者是方雷的亲戚?)当时,工作人员给方雷开了收条一张,证明收到弃婴一名。到下午三点,方雷不放心,又去看孩子,发现孩子没有人管,身上冻得发凉,就抱孩子去驻马店妇幼保健院看病了。民政所的人又收走了收条。

当时,方雷已经自费给孩子看病花了一千多元,孩子住在驻马店妇幼保健院的新生儿监护暖箱里。方雷联系了许多朋友,但是因为孩子有病,没人敢收养!加上当地医疗水平有限,就紧急求助于我们(河南孤儿寄养点)。当时方雷乐观的认为孩子没毛病,只是肺炎。后来,方雷取出自己的积蓄2000元给孩子治病。他希望到好医院(平顶山的医院)----尽快给孩子看好病,并且有人能够抱养。当他打电话给我后,我紧急联系好我们医院的儿科,并且预约好床位。孩子刚来,医生就初步诊断孩子有先心!紧急查彩超显示 很严重!

孩子捡拾地点是驻马店,而当地民政县所条件很落后。到平顶山后,方雷才知道事情很难,孩子没有一个身份,因为,平顶山的公安局认为,必须实事求是!孩子必须由捡拾地开具证明!而且平顶山福利院也表态,不会违规收手续不全的孩子!

方雷十分绝望和悲愤的离开了,他没办法!孩子丢给了我,当时孩子已经住院。临走的时候,方雷去医院看了孩子,并且给护士长留下伍佰元要她转交给我。我也很为难!不管孩子,太残忍。但是去管,又没有办法!因为这是从未遇到过的事情!

孩子目前,是治疗肺炎,医生建议早日为孩子手术!我们寄养点的生活条件医疗条件并不是很好,加上当地没有医生做过这样的复杂先心的手术!

希望紧急求助!SOS!  

河南孤儿寄养点   朱智红

01/15/2009:  又来个新宝宝
来自爱馨与妈妈们
 
刚刚接来的新来的女宝宝!大概出生约六天。她和同在小时候长的一模一样!
01/13/2009:  费用不够啊

来自乖心毅:

宝贝基金昨天与我确认,可以出四万给恒心,超出的部分我们要自己想办法解决。恒心放抗感染的引流管,如果接来后没有任何感染,总费用5万差不多,也就是我们得想办法解决一万块。如果感染,就麻烦了,象同心宝贝,估计总的费用要到10万了。

感谢珍珠提供了一个美国视博恩的基金会,我与基金会的彭老师在密切联系,恒心的基本资料已报给她,但还有许多相关的文件需要准备,如果这个基金会能批准恒 心,也可以赞助1~2万的钱款,但目前不能保证会批,而且即使批准,钱款也要春节后才能直接打到医院帐户(这个可与宝贝基金商量先由她们垫付,钱到了转给 她们抵冲)。

宝贝基金现在即害怕接这样病情不明确的孩子又担心会耽误孩子,所以昨天还是跟我说,希望河南尽快把恒心送出来先做相关检查,但是我遇到一个很棘手的问题,没有阿姨护理恒心。已请朱护士和福利院商量,请福方派个阿姨跟随出来。
最后表达一下我的忐忑............................钱啊钱啊钱,我好害怕,恒心会象同心一样要花那么多的钱,如果真是这样,我们都出不起的,我们可能得放弃...................

01/11/2009:  佳丽宝宝做天使了

来自爱馨与妈妈们

宝宝佳丽今天走了。上午十一点,孩子发热,送到医院,医生说佳丽前囟门张力高,发热39度,还有呕吐症状,抽搐,不排除脑出血,感染,和其他畸形等。在我们着急着不能确定的时候,孩子的情况恶化,很快,孩子走了。

恒心宝宝是和已经送到上海的同心一起接出来的。同心已经幸运的接受了宝贝基金的救助。现在,恒心还在等待,等待救助……

宝宝的资料已经发给宝贝基金,但是因为基金会资金紧张,目前,宝宝仍在等待!不知道以上给佳丽捐款的妈妈们,是否愿意把善款转给恒心?谢谢妈妈们!

01/09/2009:  别的宝宝们

来自爱馨与妈妈们

带孩子们去医院看病刚刚回来。小佳丽的伤口往外渗出液体,外科门诊护士长说是脑脊液,量少。前几天,我一直是用普通的方法--碘伏消毒,无菌纱布覆盖,胶贴固定。但是,我十分担心孩子的伤口会感染,比较矛盾。普通方法比较经济,进口敷料会不会更好些?今天去使用了进口敷料(当初赵慧用过,效果非常好)。只希望佳丽的手术治疗申请有基金会愿意接手。佳丽目前情况还好,没有发热腹泻等异常症状。不过,孩子的下肢不会动。

唐氏宝宝恩浩,今天复查,医生说气管炎好多了!需要再服用两天药。

多种问题的佳欢,今天去查,黄疸已经退了。不过医生说听诊到孩子心脏的缺口可能会比较大!

01/08/2009:  佳宝现况

来自xiaomao777:

感谢平顶山的小吴连夜送小佳宝进京。她没坐下喝口水,到医院,给孩子喂完奶,转身就回北京西站,回去了,辛苦她了,很负责的人。
平顶山寄养点为孩子考虑得周到,用一个纸箱子当小摇篮,保护佳宝的伤口不被触碰。还包了温水瓶给佳宝抱住保持恒温----小佳宝睡得又香又安稳。
 
北大医院神经外科观察小佳宝的包包,认为情况还可以,下肢可以活动,包包虽然有液体渗出,但观察神经没有裸露。现在唯一担心的就是包包里面有感染,如果感染了,包包的外表不显露的,而是在包包内,悄悄向下发展------为这种感染是目测不出的,甚至化验也未必能检查出。这种感染以前发生过,神经手术很成功,但手术后封闭伤口,之前的感染却无法发现和消除,在里面,开始在封闭的伤口向上延伸,后果是致命的。现在祈祷佳宝的伤口能抵挡感染吧。
 
佳宝的哭声还蛮响,医生一听就笑了,这是个好消息,说明他体力还不错。平顶山医院可能为了保险起见,插了鼻饲管。但小佳宝的吸吮能力挺强的,让小吴尝试把奶喂到嘴里,他吸得挺有劲,一顿吃了20ML,观察了一个多小时,没有吐。(之前的医院要求一顿吃5ML,说孩子有吐的现象------可能是颈部的包包影响,也可能只是新生儿容易有的呕吐,但好消息是,今天的这一顿没吐。)
 
因为小佳宝的过于瘦弱,神经外科在儿科为佳宝争取一个新生儿特护病房,隔离措施严格,不许探视,连我这个办住院手续的都不允许进入病房。
神经外科医生将每天去护理小佳宝的两个脊膜膨出-------由新生儿特护病房为孩子护理、抽血、输液,做完术前的一系列检查。等检查一做完,转回神经外科做手术。
  
从儿童希望转出一万元的现金,给佳宝做住院押金-----是盼望明天计划快点下来。

01/08/2009:  别的宝宝们

来自爱馨与妈妈们:

  • 佳欢 - 诊断出来很多问题

孩子好像是被抛弃在某个大桥上,我们抱着孩子去医院检查:

1. 孩子的面容像是先天愚傻
2. 她的双下肢冻得都是红色硬结,医生说是重度的新生儿硬肿症
3.孩子当时黄疸的厉害
4. 听诊还有心脏杂音
5. 并且还有腭裂......

医生直感叹,这样孩子真是少见!当时,我们也比较泄气,又担心这样的冬天,孩子刚出生没两天不管她实在是太.....

我们是按医生说的给孩子服药,并且回寄养点之后给宝宝做了保暖;硬肿部位用VE胶丸按摩。没两天,孩子就大有好转,硬肿症状没有了,黄疸也好多了。孩子的颈部实在是太短,可以说是没有,不知道这是不是先天就傻的那种表现之一。

  • 美佳

她最近是吃完就睡,体重明显增加;而且越来越漂亮!
 
这个宝宝,目前是最健康的宝宝,虽然也是新生儿,但是却很机灵,醒来的时候喜欢让抱着,眼睛盯着阿姨的脸,像是要说话的样子。  不过儿科主任说孩子唯一的缺点就是下巴较小。

  • 恒心 - 还在等待救治消息

不清楚他有多大。据哭声判断,约2-3个月,但是孩子的个子比较大,还很胖。每当他闹的时候,经常是手脚并用的把小棉被登开。

  • 佳音 - 不知是男是女。

目前我们没有查染色体的计划。宝宝也是新生儿,脐带还没掉。

  • 一凡 - 比较头疼的孩子

头部太小,来寄养点三个多月了,不见长个子。

  • 恩浩 - 唐氏宝宝
01/07/2009:  佳宝接到北京治疗了

来自愿天下孩子都幸福:

吴主任已经通知我们,龙飞的捐款可以给每个孩子2w, 十分感谢!

佳宝正是有这2万垫底,我们才敢接到北京,因为至今为止, 明天计划都还没有明确是否批准了两个孩子的申请,因为明天计划需要两个孩子的核磁片子,看后才能知道结果!

但是佳丽,我们还不敢贸然接进京,一方面北京医院没有床位,另一方面,佳丽有多个问题,绝对不是2w可以解决!我们需要等明天计划撑腰,否则真的不敢接!


佳宝经过一个晚上的颠簸,刚刚住进北京大学第一医院!xiaomao和爱心小爸在医院办手续!

很感谢小芳一家,及时将床位让给佳宝!小芳转入海军总医院做康复!直接被安排进入了儿科,因为神经外科不敢接这样小的婴儿!目前孩子情况还算稳定!祝福孩子!

 

01/06/2009:  佳宝的情况

来自爱馨与妈妈们

昨晚,七点左右我们把小佳宝送进新生儿监护室。虽然我们寄养点经济紧张,但是为了给孩子多争取些救治成功的希望,还是咬咬牙把孩子送进医院了。

孩子很瘦小,只有3.2斤,哭声小。但是他的生命力很顽强。他是2008-12-31日上午10点出生的(孩子被抛弃时候,留有纸条)下午就被扔到公园了。我们是当天下午接出来的孩子,因为冬天,新生儿特别易患新生儿硬肿症。我们寄养点的保暖是靠热水袋和一个小太阳取暖扇维持的。

到了医院,医生和护士直摇头,因为我们医院儿科从没有见过这样的宝宝。不过,孩子得到了很好的照顾。

佳宝的命运会怎样呢?为宝宝祝福.....


昨天通过跟鲍医生和小朱的反复沟通,把了解到的情况到这里跟大家说一下:由于片子的照片比较多,邮件太大,收不到,鲍医生是直接到网页上看片子的。他即看到了佳丽,也看到了佳宝。他跟我说,从患部照片和CT片子来看,佳丽的大包里有很多神经,他估计孩子的大小便和脚可能会有问题,于是我联系了小朱,经仔细查看后,小朱说佳丽的腿是一直肿着的,不能动。我又把这个情况跟鲍医生汇报了,他说这个孩子很可能会终身瘫痪,手术可能不会改变她脚的问题,但是,如果不手术,孩子的生命会有危险。另外鲍医生不认为佳丽有多发畸形。

关于佳宝,他说仅从照片上看,他觉得预后可能会好些,但前提是孩子背上的的2个包不能感染。

在我和鲍医生、小朱联系的同时,乖那里也和宝贝基金积极联系。经过沟通,宝贝基金现在同意为这两个孩子出检查费(因为仅凭照片很多情况不能看清楚)。
不过今天早上最新消息是福利院想先给孩子走“明天计划”,那我们就等“明天计划”的消息。希望能够成功,并且能够尽快,因为这种病如果孩子感染了很快就没了。

01/05/2009:  佳丽宝宝

来自爱馨与妈妈们

今天的宝宝,佳丽。孩子昨天偶尔会呕吐,不过她很能吃,最担心的是孩子后背的大包,刚刚还很激动的跑到医院外科(当初赵慧换药用了一种进口敷料,想给佳丽试试!)结果,护士说,佳丽和赵慧的伤口不一样。护士很惋惜的说“没办法,这样的孩子能多活一天,就是她的福气了......”

孩子的检查报告。本来CT检查是两个部位,因为佳丽是弃婴,医院CT室的叔叔们给宝宝检查了三个部位,而且很照顾我们。


我们这里孩子现在有12名,阿姨有3个。(我是长期义工,几乎每天从医院下班就到寄养点)。

孩子们的奶粉马上就没有了,我们计划买伊利奶粉一段(价位低,而且是品牌产品)。

感谢妈妈们一直的关注,我们会竭尽全力照顾好孩子们的!为宝宝们祈祷......

01/03/2009:  准备带孩子们去检查

来自爱馨与妈妈们:

佳宝,背部长了两个包的孩子情况不好,昨天换药的时候,颈部的大包渗出液体把包布都渗透了,而且,颈部的大包有感染的迹象,骶尾骨处的大包虽已破皮,但未见感染迹象。孩子瘦小,哭声弱。自从抱回之后几乎无法正常吃奶(一直呕吐)。我是用注射器给孩子滴入了5--10ML液体,情况不好,在我们这里的医院,根本没办法!我们目前,能做到的是;尽量减轻孩子的痛苦,给他温暖……
 
今天计划带孩子们去检查,不知道情况会怎样……


来自xiaomao777:

北京这边看到照片后连夜联系一家外国医院的基金。但外国医院的基金电话打不通,可能是休息日?也可能圣诞假期,负责人回国了。

儿童希望吴主任也指导去试试北大医院的“明天计划”-----民政部的对孤儿的援助手术。

幸福大姐一直联系福利院,让他们为孩子紧急申请“明天计划”的手术费。明天(4号)一早,福利院会联系省民政厅,试试明天计划------北大医院是民政部“明天计划”的合作医院。之前儿童希望的“脊膜膨出”小女孩院红,一出生就在北大医院做了手术,现在完全康复,没有任何问题。

希望两个宝宝有好运气 ,特别是两个膨出的佳宝,要坚持。

01/02/2009:  又来个弃婴

来自爱馨与妈妈们

又来一个弃婴,女,新生儿,背部的包和全贝的相似。
 

 
初步处理了伤口之后。
 

 
我们目前各个方面都很紧张。

01/01/2009:  新来的宝宝——佳宝和佳音

来自爱馨与妈妈们

新来的孩子,男,2008-10-31日上午10点出生。(我们给孩子取名佳宝)
昨天下午四点我正在病房上夜班得到的消息,立即通知二姐去接宝宝。我们希望给孩子争取多一些希望(冬季,新生儿因为保温不当易发硬肿症,此病也可致命。)听二姐和秋阁说当时孩子的情况比较吓人!(因为后背部位的大包外膜破裂,渗出有血和液体。)接回来后,已经进行了伤口的处理。


刚刚从派出所回来。一位信仰佛教的大叔,今天早上在我市郊区一个桥下的草堆里发现了一名弃婴。孩子像是出生没几天,脐带未掉,有新生儿黄疸。外生殖器和之前的鸿举很像,应该是女孩子。我们暂时给孩子取名佳音。

目前,我们寄养点有十一个孩子,已经超负荷!新生儿居多。
 
目前急需一段奶粉!小号尿不湿!小号棉衣裤!个别新生儿有黄疸情况,我们寄养点帐户上约有5000元左右。如果有一名孩子住院,预算3000左右。
着急!

12/29/2008:  同心的情况

来自SWEETMUMMY

同心已在上海爱心妈妈紧急筹款、儿中心的鲍医生极力帮忙后及时手术了,详情可见上海寄养点的帖子,同心还是有脑积水的,但因为已经感染,所以脑积水的手术现在暂时不能做,只做了膨出部位的切除。

12/21/2008:  现有宝宝

来自爱馨与妈妈们

河南寄养点---现有宝宝:
果果(女、三岁、唐氏综合症)
赵佳乐(男,未满月,目前现有的检查资料显示是健康的)
赵美佳(女,一个多月,丙肝)
赵恩浩(男,五个月左右,唐氏综合症)
赵明(男,十个月左右,脑瘫)
共小丽(女、三岁,面裂术后)
赵一凡(男,三四个月左右,脑瘫)
赵恒心(男,一个半月至两个月左右,脑积水伴有脑膜膨出?)

12/19/2008:  新来两个男婴

来自爱馨与妈妈们:

住院的暂时取名叫新生的孩子明天检查完脑CT就计划出院了,目前看孩子情况很好!

新接来两个孩子,均为男婴,第一个孩子稍微大些;是头顶上有个包。第二个孩子是新儿,脐带还没有掉。他是后脑勺长了一个包。我比较担心,是他的包上面有三个溃疡样的破口。因为是直接连到脑部,感染了就有生命危险!已经为伤口消毒。两个孩子在医院进行了初步检查,没有肺炎。现接回寄养点。

着急中!

 

12/18/2008:  洪恩

来自爱馨与妈妈们

洪恩已经于18号中午,送到了北京儿研所。下午做了手术。北京医生说,幸好送来了北京,否则这么复杂的肠道问题,当地医院很难处理。因为孩子的肠道问题比预想的复杂的多。医生也是打开来,才发现情况的严重,是“多发性肠道闭锁”。术后肯定要进ICU。

12/16/2008:  近况

来自爱馨与妈妈们:

下午两点在儿科和主任谈了“洪恩”的情况。目前,基本可以诊断为肠道畸形,(肠闭锁?有一段肠道狭窄?)因为没有做造影,所以不清楚具体畸形。主任说,你看咋办?我能咋办呢?只希望救助的每一个孩子都成功。目前,孩子仍在住院,是第二天。

暂时取名叫“新生”的宝宝,状况很好。除了双上臂有散发的硬结外(可能是感染所致),能吃能喝能睡,有时不高兴还闹人。儿科主任说,建议再查个脑CT,如果没事就太好了!

关于弃婴,通常在天气比较暖和的日子,有些家长会把孩子丢在人流量大的地方(我亲眼见过,十几年前,在我们医院门口,还有门诊大厅的一个纸箱子里)。我市各个医院每年都会遇到孩子被抛弃于医院的案件,少则4 、5、个,多则7、8个。如果是寒冷的季节,孩子会被抛弃在有暖气的地方。当然,也有家长把孩子抛弃在寒冷的街角,(市公安局的一位朋友说,曾经见过一对双胞胎女婴被弃于一个人流量很少的街角,当警察到时,孩子已经死了)。警察说,你看,这家长不知道是怎么想的!


 

12/15/2008:  新来的孩子

来自爱馨与妈妈们

新接来的孩子,暂时取名“新生”;孩子比较胖,出生约7--10天?脐带还未脱落。目前,初步诊断是“高胆红素血症”。孩子住院首日的化验单显示,总胆红素高达400多!提示病情严重。孩子住院第二日的化验单提示,胆红素有所下降。(是需要在换算一下检验值:21.2乘以17得出360.4毫克每分升)

我们希望孩子尽快恢复,并且不留任何后遗症。祝福他!


这个宝宝是前天刚住院的宝宝,暂时叫“新生”的。今天情况好多了,不过有新情况,就是孩子的双侧上臂有几个硬结,医生说不像血管瘤。今天请小儿外科的邓主任看了,也没给出个诊断。希望没事。这个孩子的身体素质看来不错。
另一个孩子是新接来的,我们暂时给他取名“洪恩”。刚见到宝宝时候,孩子的嘴里有呕物,

二姐说是吐血,后来我仔细观察了不是,我们这里很冷,孩子是周六晚上被抛弃的。今天我们刚刚接出来,孩子哭声好,外观有腹胀,黄疸,较瘦弱。我们抱着孩子赶到儿科,医生分析,孩子可能存在肠梗阻,不确定是否有肠道畸形。因肠梗阻可能引发了感染(有可能导致败血症)。目前,孩子还有黄疸。也许孩子会出现DIC,休克等并发症.......所以综合来看孩子很重!直接挂了黑牌。


我想,如果不去努力,孩子根本没有希望;只有去做、去争取,孩子也许就有希望了!目前资金还行,因为上个月有结余的善款,所以,孩子住院不用很发愁!

11/30/2008:  智俊走了

来自爱馨与妈妈们:

把智俊的资料给爱无国界发过去了,爱无国界、河南区负责人在十分钟内就回复说“尽快发给给医生看!"

今天上午十点左右,二姐打电话说孩子情况不好,(当时我正在医院上班)
大概半个小时后,孩子走了,很平静......

我们都很难过,对于患有如此严重疾病的孩子、我们能做的---只是给孩子一个温暖的小窝,让孩子留在人间的日子能多一些,幸福一些.......

11/26/2008:  又来一个新宝宝
刚刚接出来的孩子,估计是先心病。发紫的那种先心。

下午去检查,希望能够马上得到救助

07/07/2008:  新宝宝

From daisyzh1:
 
昨天河南平顶山福利院书记送来的一个小宝宝, 叫阳阳,  瘦的来, 天, 就是皮包骨. 看着心疼. 他的瘦让我想起小莽, 祝福阳阳.

那个书记看了同在和德仁, 直夸我们寄养点养的好. 她说他们福利院, 2个阿姨照顾30几个孩子, 他们的孩子都是生病的, 没有完全健康的.  简直没法想象 , 那样的环境, 加上物资缺乏, 孩子们会得到多少照顾.

朱护士,姐妹, 实在是有爱心的基督徒, 他们就像天使, 尽他们的最大可能, 守护一个又一个的小孤儿! 真希望可以有更多的力量, 更多的爱心, 帮到他们, 帮到孩子!
 


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