来自1977swallow:

一直没有上来更新邓宝的消息，因为实在不知道该说什么，家长已经明确告诉我他们决定放弃治疗了！中药大概吃了个把月，后来就停了不吃了，家长认为没有效果，据说邓炜也不肯吃，黄豆大小的药丸，要骗下去应该不是难事，但家长如果确实不想治了，那谁也没招！51前又跟家长联系了，妈妈接的电话，说爸爸在上班，她正要带邓炜去看感冒，我重提治病吃药之事，妈妈说等感冒好了再说，但显然已经是托词了！据说孩子现在呼吸很快，一直咳嗽，其他倒还没有明显不适，这孩子能走到哪一步，只能听天由命了。。。

来自1977swallow:

今天见到邓玮了，小家伙显然记住我了，我到立和中医时，他正在大门内玩，透过玻璃门看到我，就喊着“阿姨来了”奔向他爸爸！小家伙记性很好呢，时隔好几个月了，还记得我呢

依然是一点看不出有任何不对劲的地方，除了爱生气外，跟一个普通的3岁孩子没啥区别。我儿子今天翘课，我把他也带去了，他把这个比他小将近1岁的小弟弟带得乐哈哈的，2个人一直在追打嬉闹，吃饭时还成为了邓玮弟弟的榜样，他吃啥，邓玮就要求爸爸喂啥，还一个劲地跟哥哥比赛谁先吞下去，谁吃饭不讲话，可逗了

不喜欢拍照，或者说我没逮着他乐意拍照的时机，第一次掏出相机要给他拍时，小家伙不高兴了，一个人嘟着嘴站在那生了半天闷气！后来几次再拍，他还是到处跑，就不给我正面镜头，天气不好，好容易才拍了这几张，给想念邓宝的妈妈们解解馋！

因为有事耽搁了，所以我到立和中医时，李医生已经给邓玮看过了，开了药，仍然是将药制成药丸便于服用的方法，大概可以吃4个月的量，估计一周左右能做好，届时再快递寄到邓玮家。（总费用是1350元，邓宝爸爸付了350元，捐款支出1千元，收据如下） 我单独找李医生问了问情况，他说邓玮应该还不会那么快走，但要救回来估计很难了，家长没有那种不顾一切要救回孩子的决心，只是抱着能活多久就活多久的想法将就着过！如此绝症，已经不是单纯的药力或技术能解决的了，很多时候，信念和信仰也能起到很重要的作用，而这么小的孩子，也不可能自己有什么信念，所以只能靠家长，但家长又是如此被动，太难太难。。。

李医生说跟邓玮爸爸谈了很多，包括重提送到一个干净的寺庙去寄养，也包括教他去念一些东西，但是他对邓宝父母能否做到非常怀疑，说真的，我也怀疑！今天都不知道该跟他爸爸说些什么，因为我不懂中医，也不懂信仰，所以没法给他更实在的建议！只能告诉他：邓玮能走到今天已经是奇迹，今天的他，还能如此活蹦乱跳，怎能忍心放弃？我们这些陌生人都不舍放弃，而你们做父母的，就更应该倾尽所能去救孩子了！

如果有懂的妈妈，是不是也可以给邓宝爸爸打打电话，聊一聊！孩子也许是为大人来偿债的，大人自己欠下的孽债，却要一个孩子去承担，太残忍

来自1977swallow:

邓玮明天来厦门看中医，上周验了甲胎蛋白，已经是2万多了，情况很不乐观！
明天看完中医我再来汇报.

来自1977swallow:

前几天又和邓玮爸爸联系了，他说说邓玮这阵子精神还可以，就是脸色看起来和其他孩子不太一样，他最近一直在加班，孩子妈妈依然是什么都不敢，什么都不会做的主，只能等他这周不那么忙了才能请得到假带邓玮来看病！原本希望他能赶上这周李医生的坐诊，但中午接到他的短信，说邓玮感冒了，他想等感冒好了后去查个甲胎蛋白，然后再来看中医。这样的话，估计要等元旦后才会再看到邓玮了！

来自1977swallow:

邓玮中药已经吃完快一个月了，爸爸好像不太积极，我催了他好几次，他说不打算复查了，想直接看中医，可是问他什么时候来看，他又不回答！不知道他是否知道皓元的消息？邓玮能走到今天也实在是命大，不知道他还能走多久走多远？不知道如果注定是坏结局，是否让他快乐就好，别再折腾？

来自1977swallow:

今天跟邓玮爸爸短信联系,爸爸说邓玮现在挺好，精神不错，吃饭也还可以，药还要吃一个月。我交代他让妈妈好好照顾邓玮，一个月后来复查，期间如果有发现什么异常就告诉我！

这个西医已放弃的孩子，哪怕真有那么一天，但孩子现在是幸福的快乐的，一切足矣！

来自1977swallow:

一个坏消息：福州志愿者已经拿着邓玮的资料去找过李笃妙主任了，他也认为从西医角度来说，已经没有救治意义了，病已入五脏，没必要再化疗了！

如今，只能把希望寄托在中医上了，邓玮上周一找李医生开了中药回去喝，周五爸爸给我短信，问：邓玮喝了药脸上长东西，问我要抹什么？我打心里希望这是中药起了作用，身体在排毒的表现！

李医生开的药丸这周就能做好了，这个费用很省，3个月的量，总共就是690元，一个月平均230元，吃完后再做一次CT复查看看，所以捐款还是能撑一段时间的.

来自1977swallow:

昨天上午，还是邓玮爸爸带着邓玮来厦门，前几天我问邓玮爸爸，是不是可以让妈妈带邓玮来看病，这样他也不用请假，爸爸说妈妈什么事都不敢去！我看邓玮春节时的照片，妈妈不像文盲，也不像没见过世面的人，为何什么都不敢去？是不敢还是不想，不得而知。。。。。。

我先到了立和中医，在门口接他们，邓玮爸爸抱着邓玮远远的走过来时，小家伙看到我，居然害羞地把脸藏起来了!完全不像上次因为没睡够被吵醒而躺地上耍赖哭闹的模样

爸爸说邓玮现在胃口很不好，不喜欢吃东西，喂了东西就含在嘴里不肯吞下去，一天到晚就狂喝水，每次能喝个100毫升，夜里睡觉还要起来喝几次。不过精神状态倒是蛮好的，在等候的时间里，他就不停地自己找乐子，玩门玩卷帘。。。

李建西医生说邓宝的胃已经被各种药物伤害得很糟糕了，所以胃口不好是很正常的；邓宝脑后长了一个小疖子和一个2厘米大小的肿块，他建议先观察，从中医角度来说，表面能长东西出来是好事，说明体内毒素在排出，还举了个肺癌病人的例子，说吃了药后，全身像穿盔甲一样，长得到处都是！我问：因为天热，如果不小心发炎什么的，怎么办？他说可以抹点金霉素眼膏！看来眼膏真是好东西啊，小宝宝很多问题都可以用它^_^我儿子小时候红屁股医生也推荐用眼膏，效果的确不错！又安全！

李医生开了一种他们秘制的药丸，让服用3个月后再做CT，看是否能把肿瘤打小？他说药丸每粒只有2颗绿豆大小，好喂，效果也比煎熬中药要好，费用也 更省些！之前有个也是肝裨出问题的6岁孩子，被西医判了死刑的，家长不死心，找到他，吃了3个月的药丸，效果据说挺不错！希望邓宝也能有好的效果！
因为药丸必须要现制，而且至少需要一周以上时间才能做好，所以李医生又开了10天的中药让邓玮爸爸带回去煎，药丸下周做好后，他们会寄到邓玮家中！
李医生人很好，2次都给我们很大优惠，原来我直接问门诊人员时了解到初诊费需要200，复诊费每次需要100，但第一次李医生只收了120，这次复诊只收了50元，定制的药丸里好像有味贵重的药物，他特意交代门诊核费的人员那个按成本收，所以3个月的药丸，连同加工费，总共也只花了690，这笔就从捐款里出了（我先代缴了，收据已传给对丝，钱也找对丝报销了）另外的50和中药费101.我让家长自己付了！

离开前我交代邓玮爸爸，一定要细心观察孩子的吃喝睡等各方面，有变化要及时告诉我或医生，无论是好是坏！

邓玮爸爸昨天把去年3月到9月在北京的资料带过来了，他还一个劲地坚持说这些资料没什么用。我仔细看了看，是邓玮在武警总院的3－9月的入院出院小结和各种检查报告如CT等，（我反问他，如果这些都么用，那你认为什么才有用呢？他说不知道里面有这些！这样的家长，要么就太粗心，要么就根本不用心所以才会一问三不知）第二次去北京的资料他们都没有复印，因此我只能将现有的资料连同上个月在厦门第一医院拍的片子一起寄到福州，请福州志愿者帮忙拿去给福建医科大学第一附属医院儿外科李笃妙主任看看！片子下午会寄出！
但是，李医生说，这三个月除了吃药丸，就不要再折腾孩子了（中医是很反对化疗的）！如果到时福州那边还认为有化疗的价值，大家认为是做，还是不做？

来自1977swallow:

邓玮爸爸中午给我短信，说资料已经收到了，问我何时能来厦门？

正好苏苏昨天跟张卫说了邓玮的事，张卫愿意跟邓玮家长聊聊，所以我中午快12点时给张卫电话，当时皓元情况又不好了，突然昏迷了半个小时，醒来后张卫打电话给我，我把邓玮大致情况跟她说了下，她就马上联系了邓玮爸爸！

邓玮爸爸可能是在上班，不在家里，他告诉张卫，他一直不愿放弃孩子，是邓玮妈妈一直劝他放弃！这个妈妈真是很难让人理解，从一开始，她似乎就不爱这孩子，现在没有上班，就照顾邓玮，难道她觉得邓玮拖累了她么？我找个机会一定要跟她好好谈谈，也叫邓玮爸爸找机会给张卫打个电话，让邓玮妈妈跟张卫聊聊，同样是母亲，怎么差别这么大呢？寒。。。。。。

张卫和邓玮爸爸聊了皓元的情况，还有皓元中医治疗后的情况，邓玮爸爸跟张卫表示会坚持带孩子治疗，希望不要再出什么岔子！

我联系了立和中医，李建西医生这几天在漳平看诊，周六或周日到厦门，需要等周三才能知道，我已经通知邓玮爸爸周三去问情楚并预约，到时我争取和他碰个面，把资料汇总，分别给李建西医生和福州的志愿者

来自1977swallow:

今天一早赶在上班前去第一医院取了报告和片子，实在没时间再找医生咨询了，只能先拿回来，拍了照片，回头争取拿给邓玮原来在北京的主治医生看看吧！

影像所见：干母细胞瘤术后，肝左叶缺失，切缘见片状低密度影，余肝内未见明显异常密度影。胆囊显影，未见明显异常密度影，壁薄。胰腺形态结构清晰，未见明显异常密度影，胰管未见扩张，脾脏不大，密度均匀，腹膜后未见异常增大的淋巴结影。

初步诊断：肝母细胞瘤术后改变
          肝大
          左肺多发肿块，考虑肺转移瘤

看来是转移了，不知具体到了什么程度？只能祈祷转移的肿瘤还有希望摘除或者中药能解决问题，孩子看起来真的一点都不像绝症！很不甘心就此放弃！中医和西医都争取看看吧

这次的CT片子已经拍照发给俊博妈了，要麻烦她们跟邓玮的主治医生咨询下！但是，先前跟武警医院的医生沟通过的情况好像是不太乐观，医生不太建议继续跟这个孩子了！已经肺转移了，似乎治疗的意义不大！即使要继续化疗，费用的缺口很大，怎么办？

我这边还是尽量盯着邓玮爸爸要资料，在目前的情况下至少先坚持看中医吧！

来自1977swallow:

邓玮爸爸一早就带着邓玮出发了，9点就到厦门了，我还以为他们差不多要10点才能到呢，匆忙在Q群里说了下为婷婷招募长沙志愿者的事，赶紧赶往第一医院！办完CT登记手续，取了镇定剂的针剂，他们就到了。和邓玮爸爸沟通了下，他们4月20日在泉州儿童医院做了肝部B超，查了甲胎蛋白，为520左右，5月29日在石狮妇幼保健院查了甲胎蛋白，为620左右，肺部一直没有复查过，所以我临时决定增加一个肺部CT的检查，加上昨天开的肝部CT的费用，总花费共720元，这部分费用从捐款中支出，发×票待会上传。

打了镇定剂后，邓玮很快睡着了，马上做了CT，做完后已经快11点半了，急忙赶往在会展中心的立和中医，找李可的得意弟子李建西看诊，CT的片子和结果要等明天下午3点后才出来，我回头去拿，希望没有坏消息！

早上看到邓玮时，他正企图爬一个窗台，小家伙还是蛮好动的，他爸爸说在家就是整天想出去玩，估计是给热的，身上都是痱子。因为赶着做检查，还要赶去看中医，所以一直没时间给邓玮拍个照片，结果他打了镇定剂后，从快11点呼呼大睡到3点了还不醒，中间因为下车被吵醒了一次还大闹了一番，最后只好在汽车站等车时拍了张甜睡的照片.

邓玮先前在北京的手术和检查资料爸爸都没带来，只带了这2个月的B超检查和甲胎蛋白检验单，和在北京时的简单病历，看中医时，李医生只能根据把脉等方法来做判断，不过，在我这不懂中医的人看来，单靠把脉什么的来判断已经很厉害了呢，李医生说的好多都跟邓玮的实际情况相吻合，因为邓玮一直在睡，李医生也没能和他说上话，所以先开了10天的药，交代下次看的时候带上之前的出院小结等资料，再通过和孩子交谈能做更深入的了解和判断，以便能更对症下药。

来自珂珂妈妈007:

邓玮的情况不太好，邓玮还有五次化疗没有做，没钱了，现在邓宝的父母带着邓定都在福建晋江，当地的医疗情况太差，B超也做不清楚，只是从验血结果看，甲胚蛋白值越来越高，应该是有复发的可能了。邓宝的爸爸在打工，一个月一千多元，邓宝的妈妈在照顾邓宝，实在是没钱做化疗了，在吃中药，效果也不明显，当地也没有什么好的中医。邓宝的爸爸也想到再来求助，只是觉得很难开口。

来自对丝:

邓宝宝已经回到四川老家,  可以是在北京生活了一年,  回去后竟然有点水土不服, 身上脸上起了疹。
孩子已经完成全部手术,  接下来应该是继续化疗巩固, 但是一家人在北京, 治疗费加生活费, 确实难以维持, 父母决定带孩子回老家吃中药了。我一再提醒他们务必要带孩子在当地医院定期复查, 千万不能复发， 否则这一年的苦就白受了。

来自对丝：

邓爸爸来信：
邓玮手术后感染肺炎，昨天检查已经好多了。就是运气不好瘤子还恶性得化疗半年，我们今天才开始化疗。离出院要七八天。

来自对丝：

刚得空来更新, 上午十一点多完成的手术, 很顺利.  只有麻烦爱心小爸爸抽空去给拍片片回来了.

来自对丝：

邓玮现在肝部没问题了,   但肺部一直有两个阴影, 一直以来化疗也未能彻底消除, 李教授建议做完节前的化疗, 就安排把肺部的转移瘤手术摘除掉. 

孩子刚被父亲带回北京的那次化疗, 连自购药总共花了七八千,  把父母从工厂结算回来的工资, 全部用掉了, 还从家里有借了一些.  难以持续在北京的治疗.  好在邓姐及时转来剩余的全部捐款,   这次化疗用掉大半,  目前剩余捐款三千多.  手术和后面的治疗初步预计是两万多.

孩子目前精神很好, 就是吃饭不太好,  以前邓爸照顾着, 每次看孩子的小手都黑呼呼的. 妈妈来了以后, 孩子干净多了....

一直以来关心邓宝宝的筒子们, 孩子在北京坚持了近一年很不容易,  再支持邓宝一把,  完成最后的手术吧!

来自对丝：

邓玮12月份的化疗完成后, 到儿童医院做了检查, 今天李教授已经看过结果了. 说节前再做一次化疗, 然后就给邓玮做肺部的手术, 现在孩子肺部有两个小瘤子,  手术摘除掉再继续治疗.

来自川原：

今天邓玮出院了，感觉真的很好。小家伙脸上有肉了，胳膊不那么松松垮垮的了，指甲也硬了。

小家伙从手术前精神就超好，现在更是可爱，谁抱都让抱。不过就是不爱笑，所以拍到小家伙笑的照片还挺不容易呢，我儿子帮了好大的忙才拍到宝贝一笑。

邓玮的爸爸和奶奶真是不容易，为了孩子受了不少罪。生活条件差就不说了，为了孩子揪的那份心一般人很难体会。手术那天奶奶抱着孩子一直不停的哭，孩子进了手术室也说什么都不肯下去休息一下。看着奶奶蹲坐在手术室门口茫然守候的样子，让人说不出的心酸！

还好一切都是那么出人意料的好，孩子顺利做完手术回到病房，奶奶和爸爸说话的精气神都不一样了，那种轻松和欢愉发自内心，能够感染到每一个人。

我曾经为邓玮爸爸不积极治疗很是不满和无奈，但是只要孩子好了，一切都可以过去。孩子周围的每一个人都为孩子高兴，小病友的家长，租住房周围的邻居，每一个人都像是自己去了个大病一样高兴。小宝贝太可爱了，带给大家这么多欢乐！

来自对丝：

今天和邓玮的主管医生通了电话, 她说孩子的情况非常好, 下次回来先去儿童医院做个检查, 肺部的那一小块转移也看看是否可以手术切除, 说风险要比腹部的小很多.  我还特意问了孩子刚手术后没多少日子, 能否长途劳顿回重庆, 她也说没问题的，并且也认可手术这么成功真的是奇迹！！

来自对丝：

邓宝的大瘤子成功摘除啦!!!  足足有孩子脑袋那么大! 流血不多, 也不用进重症监护, 病房一些都准备好了,  就等邓宝缝合好后从手术室出来啦!