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Overseas Save Chinese Children Foundation
海外中国儿童援助基金会
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"爱是永不止息"
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捐助万红丽姐妹
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来自四川的求助...两姐妹身患表皮松懈症
04/06/2009
在四川省乐山市五通桥区新云乡的一个偏远小山村有这么两姐妹 姐姐万红丽 12岁 、妹妹3岁 。姐姐红丽刚生下来才20天就开始了她的悲惨的人生，从那个时候开始她的全身皮肤溃烂、流血、流脓 …
12年来从没有感觉到舒服、开心、快乐，仿佛这些都不属于她们姐妹俩！因为小红丽天生有病，所以政府允许再生。
小妹出生才4天就开始和姐姐同样的命运！
俩姐妹出生以来就过着生不如死的生活，但是她们的父母却从没放弃过能够治疗她们的任何希望，父母为着她们俩花尽了所有的积蓄但始终不见女儿有任何好转。为了给她们治病,父母上过当受过骗还欠下了债。
每天晚上睡觉时脱衣服早上穿衣服是她们特别痛苦的一件事，她们一脱衣服身上就会撕破伤口流血流脓，一穿衣服就会痛的撕心裂肺的哭。用“惨不忍睹”来形容远远不够！姐姐万红丽白天在学校同学们都远离她，她一个人孤零零的变得特别孤僻自卑。但是她最喜欢的事就是读书学习，因为那样可以让她忘记身体的疼痛，对于她来说那就是最大快乐。可是上帝似乎很不公平，连读书学习的机会就要被剥夺，因为她的病情越来越严重……
经川医确诊俩姐妹患上的是《营养不良型表皮松懈症》
妹妹非常无助的表情,她还不知道未来会是怎样...
妹妹痛的哭了，因为轻轻碰到伤口就会撕破流血,脖子、头皮都是脓疱
全身大面积溃烂
由于天气比较冷，怕她们感冒,没有拍她们全身。她们身上白色是棉花，使用棉花是为了防止伤口与衣服粘在一起
真心希望大家一起帮助小红丽姐妹...
http://bbs.yaolan.com/thread_51280059.aspx
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救助进展
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07/05/2010:
费用压力
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猪二妹
现在孩子的情况似乎不是很好，这两个月孩子家长所承受的费用压力，估计也是有点灰心的原因，确实，孩子爸爸一个人挣钱，我让孩子妈妈过些天把孩子带来，我给拍个照片，给同春堂发过去看看，看有什么解决方法。
之前有个江苏的家长打电话给我，说叫我别信同春堂，说没效果，我很感谢这位家长的关心，但是孩子目前，如果停药的话，那她们怎么办？又像以前一样去用棉花么？
还有一个消息，就是我们这里另一个孩子（还在核实中，是不是同样的病），我们当地一个生物公司给提供了药膏，擦了后，好像好很多了，在电视上看，表面情况 和两姐妹的表面情况非常的相似，我打算了解一下这个事，如果真的OK，就去找这个生物公司咨询一下这个事，能试试就试试，但愿这是一个出路。
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06/28/2010:
不太好的状况
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猪二妹
有个不太好的状况,两个孩子中的姐姐,现在有一种很强烈的消极思想,觉得反正也活不久,不想吃药不想治了,这种想法,是从上回去北京复诊回来之后出现的, 因为上次去复诊,同去的另一个地方的孩子,似乎情况不是很乐观,刘院长的一些话,估计让这个孩子听出了啥,有些灰心...但是还好,孩子妈妈及时跟我讲了 这一情况,我在打电话时,也跟孩子好好沟通了一下,似乎有了些转变....
其实要说恶化,我最担心的是小的那个孩子,如果没有亲眼见到,可能任何人都无法想像,她到底有多小,那一把把儿,似乎用劲捏一下都可以要她的命一样....
上月的药费为啥是1580,我给解释一下,因为去北京回来后,药费一直比较高,因为好像是增加了一个药,上月订药前,给孩子妈打电话时,她跟我讲,吃了增 加的药,似乎效果没有以前好了,我就给医院去了个电话,医院给综合会诊了一下,把药方小小改动了一下,有的药量减了,所以这个月只用了1580....
看着孩子妈从衣服包里拿出来那叠带着体温的皱巴巴的钱,心里很不是滋味...
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05/28/2010:
药费比以前贵了
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猪二妹
这个月的药已经订好了，因为这次去复诊，加了一个什么药，药费比以前贵了些，1944元（不含手续费），钱是孩子爸妈出的，那天早上孩子妈妈一个人来找我，因为孩子爸爸现在得天天不耽搁的去挣钱，不然这一个月近2000元的药费，真不知道咋办
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04/06/2010:
孩子进展
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tiancheng2003
号早上挂刘院长的号,两姐妹情最况比去年最好时要差(去年有一两个月两人身上都几乎没有庖了,爸爸说是从出生也没有过的),
现在身上又起庖了.这个病就是每年春夏季节要加重的.刘院长又调整了方子,吃吃看吧.所以现在还不能谈减药或停药.这次是家里付的钱,对丝那里的先放着吧. 
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02/25/2010:
救助进展
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猪二妹：
刚才去转了三月份药费:1850元+9.35元手续费+20元邮费 合计:1879.35元
当前余额:684.27元
这里要说明一下情况,根据刘院长北京门诊部坐诊时间看,两个孩子去北京复诊的时候,只能定在四月的1、2、3了,现在对丝那里好像还有一千多没有转过来, 加上估计就2000多块,这钱,我打算作为孩子去北京的路费及四月份的药费(说明一下,这个路费,孩子的父母那部份,就由他们自行承担,孩子的路费由这里 面出,准备是安排两个孩子随父母坐火车去北京).
大家看一下,我这样安排行不行?如有异议请联系我! 13981322097 猪二妹
行程定下来之后,还请北京的爱妈们帮忙给安排一下那几天在北京的住宿问题(主要是找旅馆)
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10/03/2009:
药量一直不敢减
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来自猪二妹:
姐妹俩因为天气交换, 有一点点小小反复, 但是不要紧了, 现在又OK了...
药量一直不敢减, 因为擦的药为主, 现在非常小心, 怕如果减了药量, 怕情况会有更大反复, 因为之前刘院长交待过, 一年之内, 都一定要坚持用药, 是否减药, 不要自行安排, 否则出现反复, 人家是不负责任的....
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09/26/2009:
下个月的药
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来自猪二妹:
下个月的药订好了, 用掉1796元...医院建议去一趟北京, 看一下现在的情况, 但是我跟院方说了, 等开春再说了, 因为天气太冷, 怕孩子路上感冒生病,就很痛苦...再有一个, 就是还不知道这个路费在哪里, 孩子爸爸说了, 他努力挣钱,争取明年坐火车带孩子去看看病!
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08/19/2009:
和红丽妈妈通了电话
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来自tiancheng2003:
前两天和红丽妈妈通了电话, 她讲红丽身上差不多好了3分之二了, 没有完全愈合的是长期以来深的创面, 处于不更好也不更坏的状态. 偶尔会出一个新的疱, 但涂药很快会下去. 妹妹雨晴身上好的差不多了, 但脸上伤口深, 没有完全好.
今天和同春堂又问了, 基于红丽目前情况, 最好传一些照片给医院并附上说明, 他们可以看看是否能够调整方子来促进愈合. 二妹, 又要辛苦你了, 啥时候有时间吧.
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07/29/2009:
情况很稳定
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来自猪二妹:
非常不好意思，那天孩子爸爸妈妈来跟我一起去订药交钱，我帮他们办完手续，我就出差了，去了外地，刚才回来，简单的汇报一下情况吧，这个月孩子的药品花费1646元（因为孩子的药还有些剩余,所以就少订了几盒),因为最近乐山的天气非常的炎热,太阳照射也很强,所以孩子没有能跟爸妈一起来乐山跟我见面,而我最近出差时间特别多,都是去一些避远的地方,所以也没有能抽出时间去看孩子....
孩子现在的情况很稳定,但是也出现了一些小小反复,这是刘院长在之前就说过的,两三个月时会出现反复,只要坚持用药过了这个反复期,就稳定下来了...孩子妈一再强调,这个反复,只不过是疱疱发生的机率和刚从北京回来时差不多,比情况最好时要多一些...
刚才给孩子爸爸打了个电话,让他明天下班来我这里取药,我才知道,孩子爸爸之前干的那个工程已经完了,现在暂时还没有找到工作,但是他说了,这些天,都在忙着找工作...
这次订药的汇款单据等下个月订药的时候,我再补拍给大家看...
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06/23/2009:
跟孩子的爸妈见面
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来自猪二妹:
今天去五通桥跟孩子的爸妈见面签协议....
第一次见到妹妹雨晴,有一阵的心酸,快三岁的孩子,长得却像一个刚满一岁的孩子...
值得开心的是,孩子身上的皮捐明显减少了.....
今天顺道就跟孩子的爸妈一起,去把下个月的药费给转帐过同春堂了. 这次姐姐因为上学,没有能来,但是孩子爸妈介绍,效果是很不错的.....
妹妹以前是不可能蹲下去的,今天看到她,能自如的蹲下站起了.....非常高兴....
孩子的爸爸叫我替他在网上写下这句话:感谢大家....大家的救命之恩我永远都会记在心里.
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06/15/2009:
打了个电话
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来自tiancheng2003:
刚才给红丽妈妈打了个电话，妈妈说红丽现在好了1/3了，妹妹雨晴身上不粘了并且蜕皮。两姐妹到目前为止都有了明显改善。
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06/07/2009:
孩子今天回来了
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来自猪二妹:
孩子今天回来了,虽然之前知道了情况有些改善,但是没让我想到的是,孩子是一路小跑来到我们面前,国航工作人员从里面去接她们,所以我们就在国航的服务台等她们,她们出现的时候,刚好那时候我在跟国航工作人员说事,感觉一个小身影朝这边飞奔过来,我以为是来换登机牌的别家孩子,然后只听到一声:爸爸,然后就有个孩子抱住了红丽爸爸的腿,我顺着声音望去,我的天,居然是小红丽...她居然能跑了....她爸爸激动的不行,眼眶湿润了...虽然没有哭出来,但是我发现了这一细节....后来回乐山的路上,一个劲的说,真没想到,会这么有效果...不停的看着孩子....简直有点难以置信...
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06/04/2009:
中午接到红丽打来电话
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来自tiancheng2003 :
今天中午接到红丽打来电话，说自从昨天下午回去洗了澡就开始吃药敷药，已经抹了3，4次了，身上不怎莫痒了，脓疱也干了很多。
我下班回家拿了炖排骨和米饭，就去了母女俩住处，果然见比昨天好了很多;妈妈讲红丽一天也没怎莫挠，身上也变干了（没有新的脓液流出了）。想想前天晚上我接她时衣服上都是斑斑点点干的湿的一块块的污渍，国航服务员用轮椅把红丽从停机口送到我车子旁这段距离，轮椅上就被弄脏了。红丽说想快点回家让妹妹也吃上涂上。
真开心。红丽加油！
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06/03/2009:
今天一大早赶去同春堂
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来自tiancheng2003:
昨天晚上9点多到机场去接红丽母女。虽然事先有了思想准备，但第一眼看见红丽还是很吃惊，她怎莫那么瘦小啊！12岁了看上去就像5，6岁的样子，且极瘦。红丽很懂事，见到我就说“爱心妈妈好。"
今天一大早赶去同春堂挂了号。在认真询问和查看了红丽的病情后，刘院长给开了药，大体情况如下：
1）红丽情况并不是最严重的，用药4-6个月应有效果。
2）现在孩子非常痒（我看见红丽总是在挠，一挠就更容易破），用药后几天可立即缓解。
3）有些病例在用药间会有反复（查了几张单子，好像集中在2-4月间），是身体在不断排毒。
4）了解到红丽家的困难，刘院长最后减免了一半的药费。两姐妹一期（一个月）实收1776.8元。
另，小红丽觉得北京太热，很不适应，想快点回家（小女孩平时除了上学校根本不出家门）。刘院长也说可以回家了，以后每月电话会诊然后寄药就行了。在和珠二妹电话后决定明后天就回去了。所以今天看完病后我就带母女俩去吃中饭（肯德基，红丽点名去那儿）。然后去了鸟巢和天安门。又看到了希望，感觉母女俩都很开心，特别是红丽。但我的心仍然揪着，直道看到结果。
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06/01/2009:
六月二号到北京治疗
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姐妹俩将于六月二号到北京治疗. 北京志愿者已安排好接机和住宿问题. 预计在北京呆一个月.
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04/26/2009:
同春堂的初步诊断
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来自猪二妹：
昨天收到了同春堂的回信,他们初步认定是大疱性表皮松懈症,但是对于具体的情况(也就是属于哪一种类型的)还得当面去诊断...
今天跟孩子的爸联系了,他也听说了刘辉院长的事,可能是之前我建议去同春堂的事,有爱心网友给打电话给孩子的爸说了吧~
他很愿意带孩子去看看...电话里我跟他讲了,媒体关注,只能是起到呼吁大家的作用,但是真正最实质的,还得是带孩子先把病给看了,不管咋样,给治疗上了,才是最实在的..
在同春堂的网站上得知,这次五一,刘院长会有三天亲自坐诊(5.1-5.3),我个人是很希望他们能赶在这几天去北京看看,但是现在再看时间,可能有些仓促...但是刘院长是个大忙人,这事不太好办了...........
目前想联系上一个北京的爱心妈妈,能帮忙跑跑这个事...我们乐山这边,我想这几天发起一个捐款,不管多少,为孩子募捐一些钱,哪怕只能是一点点,也总比没有好...
一个农村的家庭,要如何负担这两个身患绝症的孩子(如果不治,皮损处如果癌变,那就是致命的),想到这里,鼻子很酸....
补充一下,孩子的爸提供了一个信息,华西医科大学附属医院的医生也来看过了,说是没办法...
看来,中医是唯一的救治途径了...
电话里,我说了一句话,现在想起来,很是心酸...
我跟孩子的爸说:哪怕她们活不了多久,咱们也不能放弃,一定不要放弃...
孩子的爸回答我:我们一定不会放弃的.
天下父母心...给了我更多的动力
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