楚楚博客：

《天使妈妈在行动》有感  标签： 一颗  感恩的心  2010-05-30 15:20     2010年5月29日，地点：北京市海淀区大钟寺东路9号。我和矗矗在此参加了由天使妈妈基金会举办的庆祝“国际六一儿童节”慈善拍卖宴会，随着悠 扬动听的乐曲我们来到了现场，场面非常隆重，各种灯光相互交错，显得非常的柔和融洽。天使妈妈们面带微笑招待着客人，大家像久违的故友一样，相互问好致 谢。

    他们来自社会各个阶层，虽然他们的信仰、使命和追求不尽一致，但，慈善救助是他们的共同愿望，他们为了真“爱”才走到一起来了。其中有全国人大常委会原副 委员长顾秀莲女士、中华少年儿童慈善救助基金会的领导们、许多明星、大腕和参与慈善医疗救助的团队及青海玉树灾区的儿童和被救的儿童等等。拍卖会上，有慈 善有爱心的人们纷纷拿出心爱的宝贝进行拍卖，他们把拍卖的钱全部捐献给玉树受灾的儿童及等待被救助的孩子身上，这种事业是高尚的、无私的、可敬 的......有爱就有一切！

    我们和积水潭医院的朱荣大姐、赵主任在一起，大家非常开心。呵呵！小矗矗从来都没有见过这么大的场面，心情特激动，竟和朱大姐家小宝宝在软绵绵的地毯上玩 耍起来，一会儿到前台看演出，一点都没闲着。我告诉矗矗，你看到青海玉树藏族受灾儿童了吗？他们需要温暖、需要爱、需要健康、需要阳光......

    你给他们比是不是幸运呀！记住！你也是天使妈妈救助的对象，是摇篮上妈妈们给了你爱，还有一直关心支持帮你的叔叔阿姨哥哥姐姐们给了你需要的一切......大家真心希望你恢复的更好，去用爱抚平你心灵的创伤，希望你坚强、勇敢......

    因此，你要用一个男子汉的气概去正确面对现实，要一定有一颗感恩的心，好好学习，将来有所作为，也要用爱去支持他们！！！

    这是爸爸一生中对你的殷切希望！！！

                                                              矗矗爸梁伟
                                                           2010年5月30日

2010-05-23 | 五月份的心得  标签： 矗矗  
      
   为了给矗矗的学习、治疗创造一个良好的环境，我决定在北京留下来。

现在，矗矗经过了第三次手术和康复治疗，大小便自己能够勉强解决了。但，左臂和双手又明显萎缩，有时，自己拿不到东西或者拿着掉到地上气得哭，这时，我经常安慰他，没事的，爸爸不会吵你的，要慢慢练，饭倒了、洒了，爸爸再给你做，衣服脏了，爸爸给你洗。。。。。。

   北京的消费是高的，生活的压力是大的，这样我必须走出去，找点事做。一是、补贴一下我们生活、缓解一下压力，我有双手呀，不能老靠大家呀！二是、充实一下自己。

   经过几次周折和尝试，矗矗在学校吃午餐（一餐7·5元）还行，我在外面又找到了工作，上下班时间：9：00~17:00，这样晚上就可以照顾他了，每次 出去我都把孩子安排好，早上给他穿上衣服、洗漱带他吃早餐去学校，下午告诉他放学回来路上注意安全，先把老师布置的作业写完，而后，再做其他的，不要乱 跑，等我回家。

   我打算在北京，一边辛苦打工，一边坚持看能否陪孩子做完（4~5次）手术和康复治疗，希望他能够恢复得更好，生活能够自理！同时，经常教育他：一定要好好学习，知道吗？孩子！学习才是你唯一的出路。。。。。。  

                                                       矗矗爸于5月21号书

来自ee-qingfeng:

楚楚昨天下午的手术结果：左臂打开部分肌肉出现坏死，神经纤维化，与正常的不一样，过段时间再看看恢复情况，还不行的话要下次进行神经移植；右手腕尺骨切除一段，术后可以旋转，手术历时4小时，还算顺利。

楚楚近半夜才醒，左臂，右腕都打了石膏，不能动，吃水喂饭都需要楚爸24小时陪护。

孩子，受疼了！为了将来再好一点，更好一点，坚持住！勇敢些！

还要告诉大家一个好消息！昨天有个要求不具名的公司给楚楚交了5万元治疗费到医院帐上，因为楚楚今后还要经历四五次手术，期间要不间断进行康复治疗，得到这笔巨款，楚爸短信感言：“这样我就踏实了，带着孩子继续大胆往前走！”“现在有大家的热心帮助，我的心情就豁然开朗了，坚持陪孩子走完康复之路！”

来自ee-qingfeng:

楚楚明天下午手术！
手术方案，主刀主任已经详细向楚爸说明了：左臂要打开作个神经探查，因为快一年了，桡神经一点没有，如果不行的话，要取脚外侧神经移到左臂上，但移植的神经有可能会坏死，脚外侧一直处于麻木状态；右手解决手腕翻转问题，因尺，桡骨长在一起，要在尺骨末端切除一段，这样可以旋转，带来的影响就是：一是切除骨头顶端因活动会碰撞另一个骨头，会出现疼痛，二是会出现摩擦韧带，造成韧带损伤甚至断裂，三是会影响孩子的生长发育，但这是唯一的办法，再下次手术，要等半年后。
现在摆在楚爸面前的问题是：因为床位紧张，手术后一周左右就得出院，紧接着的康复治疗，因为康复科没有病房，只能每天往返医院治疗，而之前小轩妈她们帮忙找的地方，没有收费，已经帮了很大忙了，总不能长时间住下去，所以当务之急，需要找到一个租住地，最好距离医院交通方便，可以自己做饭，这个事，又得劳烦北京的姐妹们帮忙了~~~

来自ee-qingfeng:

楚楚再次会诊，左臂现在不能抬起，右臂不能翻转，要作打开手术，看看神经结合情况；右手因骨头融合，需作关节置换，要多次手术，初步定于下周二第三次手术。

医院给出的费用预算是：手术费押金2万，术后2~3个月康复费用2万，然后再根据恢复情况制定后一阶段手术方案和康复计划。
这些个沉甸甸的数字，压在现在毫无任何收入的楚爸头上，听得出他很难为情地问我，还能帮他再想想办法吗？

我也无能，只有呼叫摇篮上的姐妹们，谁还有路子帮他们一把？

摇篮上的孩子，都多苦多难，世间百态，各有所见，可是，在这其中，我可以颇为骄傲地说，从灾难开始，整整一年了，父子俩相互偎依，彼此打气，无论是身体上还是精神上，其中的艰辛种种，没有磨掉孩子的坚强上进和乐观的天性，他很懂事，每天强忍住疼积极去作治疗，也一直好好学习安慰爸爸；谁也替代不了的辛苦，压力，也没能让楚爸跟命运低头，他不顾官司，顾不上生计，尽自己一切的力量把孩子的伤害减到最低，一路走来，这父子俩和命运的抗争，我们大家都看到了，我也感动于这难得的坚持，还是那句话送给他们：苦难的敌人是坚强！

楚楚和爸爸，一定要继续加油啊！

来自ee-qingfeng:

在周口医院住了多半年，楚楚和爸爸回到老家过年，体验了久违的家庭生活。
年后回到医院，和康复科徐主任商定一块儿带孩子去北京检查，从孩子的救命手术到后面的康复治疗，徐主任一直参与其中，有他前往和北京的专家交流孩子伤情，真是最好不过了！小轩妈那边医院和住宿都也已经联系妥当，3月10日周口-北京西K402次19：05开
祝福孩子，这是一次带给孩子新希望的北京之行~~~

来自北京小轩妈:

楚楚春节后就要来北京积水潭手外科看病了，手外科的专家会给出近期的具体治疗方案和预算。

来自ee-qingfeng:

小楚楚从北京回来后，接受专家建议，每天的康复项目又多了一个，左右手从肩膀开始各扎6针，电疗针灸，那种酸麻涨痛的感觉相信很多人都难以忍受，但是我们小楚楚常常是眼里含着泪花，也每天坚持，他知道，这会让他更快得好！

来自ee-qingfeng:

楚爸很激动地打来电话告诉我：头发都白了的王澍寰院士和手外科专家朱教授等专家在院长办公室一起给小楚楚作了会诊，详细看了以往的病历资料和现在孩子的功能恢复情况，现在的结论是，距离2次手术不到3个月，可以在进一步康复一段时间后作3次手术，到时预定由外科主任田光磊亲自主刀。

小轩妈一直忙前忙后，俊博妈也带了记者记录了此次会诊过程，得到这么多好心人的帮助，楚爸一再要我替他向所有的爱妈表示谢意~~~

来自北京小轩妈:

1. 积水潭的朱大姐今天先给王院士说了楚楚的情况,王院士同意明天上午九点(11月17日)就给楚楚会诊.节约一天宝贵的时间!

2. 俊博妈已联系好新京报的记者明天和我们一起去陪楚楚会诊,并作出报道,这对楚楚后续治疗是有帮助的.

3. 高小姐已经在医院附近给楚楚安排好了住处.

来自ee-qingfeng:

楚楚左手可以拿笔写字了，但是还偏得比较厉害，右手恢复得不理想，呈爪状，不能伸开，在离医院300米挺近的一个小学三年级借读，上午听课，下午康复，孩子很受同学老师的喜欢，和大家很融洽，学习很好，老师夸我们的小楚楚很聪明，听得出开始的新生活，让我们爱的小楚楚很兴奋~~~

楚楚至今已经花费9万多元，孩子现在的康复情况来看，11月份需要再作第三次手术，院方也很重视孩子的下一步康复，计划还是请费教授过来主刀。。。

来自ee-qingfeng:

楚楚用左手能拿起来，但再重的还不行，另外，左手能伸得开，但第二，三个手指偏得比较厉害；右手还伸不直，也不能翻转，拿不了东西，现在爸爸每天无数次给他按摩，配合医院的关节松动，肌力训练，痉挛肌，周频治疗，经皮（都是专业术语，搞不懂~~~），孩子也辛苦，大人也辛苦。。。

楚爸在四处打听能让孩子借读的学校，我也希望他能融入正常孩子的群体中，可惜，顾虑到孩子的安全和自理，现在还没有能接收孩子入学的地方。。。

已做了2次手术，线还没拆，所以还不能确定肌腱粘连程度，但是手还是无力。下次手术定在10月。

来自ee-qingfeng:

刚才问了一下楚爸，孩子左手康复情况不太好，一直不能抬起，现在仍然打着石膏，长期得不到活动，2号拍片已经显示骨质增生了；右手还是大拇指不能活动，鞘骨已经融合，也就是肌腱已经粘连了，预定一个月后再次手术，包括松懈肌腱.

来自ee-qingfeng:

楚楚昨天下午左手拆石膏，右手拆线. 之前左手因为打着石膏不方便，一直没能作系统的康复训练，昨天刚拆下石膏，比较疼，就没做什么检查，今早楚爸问小家伙，手还疼不疼了，就听旁边一个顽皮的童声“不疼了！”，比上次在周口的情况好些了，但是还有点下垂，让楚爸很是担心。。。

右手一直在作4项康复科目，手功能训练，关节松动训练，红外线治疗，脉冲，从现在情况来看，手的张力比以前强了，但是大拇指还是没有感觉，（听到这话，也让我心里一沉，至关重要的大拇指如果失去了握力。。。）

目前在医院的花费，固定项目是每天171元，不包括换药，打针，吃饭等，院方将根据昨天恢复情况后面再增加康复内容，毕竟是部队医院，收费应该比地方靠谱，爷俩每天吃食堂，焦急，等待，希望。。。

来自ee-qingfeng:

刚得到楚爸电话，经过153院方会诊，确定楚楚的双手初步再植成功，现在左手大拇指肌肉略有萎缩，肌腱也开始粘连，所以现在正是康复训练的最关键时机。

楚楚现在的地址：郑州市153骨科医院手术外科康复理疗中心住院部二楼1号病房

来自ee-qingfeng:

打电话给楚爸，正给楚楚补习功课呢，听到楚楚在那边大声念着课文，好嗓门！
回俊博妈的话，楚楚现在石膏都去掉了，钢锭也都去掉了，原来左手的情况还好一些，所以直接去的钢锭，听楚爸的说法这不算手术，但是右手严重一些，全麻状态下又从手部开口取出的钢锭。

术后效果来看，没有了支撑的情况下，反而是左手无力，下垂，现在用书本托着再吊绷带；右手的力度还强于左手，没有下垂，只是用绷带吊着

俊博妈和大家的焦心，楚爸心领了，现在预备尽早去郑州。。。

那我们祝福孩子吧。。。

来自ee-qingfeng:

孩子接骨处愈合得还不错，昨天刚作了个小手术，把左手的部分钢锭去掉了，今天是较为严重的右手，全麻，楚爸一直在手术室陪着楚楚。。。