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一岁起被绳子拴在墙边的狗娃
07/28/2009
2009年7月20日:
狗娃，是弃儿，现在5岁多了，送到敬老院后由一位有病的老人带，由于孩子大脑有病，怕他到处跑危险，他们就把他拴在围墙边，只能象狗一样的生活。已经4年了。民政局说接他去孤儿院，到现在也没消息。
记不清,这是第几次踏进礼州敬老院了。
以围墙上特制的铁钩为圆心，以两米长的绳子为半径，这个5岁多男孩的整个世界，就只有大约4平方米的一个扇形……
一个五岁多的小男孩赤裸着下半身，被一根绳索牢牢地拴在院墙之下。
孩子被栓的旁边,是一间低矮的土坯房,房檐的一个角落就是他的栖身之所.无论春夏秋冬，他总是赤裸着下半身，被一根绳索牢牢地固定在大约4平方米的一个扇形范围内。
一根木棍吸引了孩子的目光，他伸出羸弱的小手，瘦弱的身体竭力前倾，把身上的绳索绷得笔直笔直。但，那根木棍依旧在他手指前面诱惑着他，于是他重又努力，绳索再一次绷得笔直笔直……
不知多少次，终于，孩子意识到他的努力是徒劳的，他不可能挣脱栓了他4年多的绳子，于是他绝望了，眼睛暗淡下来，头低下去、低下去……
“狗娃”是记者第一次见到孩子时脱口的称谓,谁知，这也是狗娃的第一个名字。孩子姓什么叫什么？没人知道！
礼州敬老院的两位院长之一的王仁蕙说：“这孩子是2003年1月份送来的。民政局的人也没有说啥子，只说这娃娃是哑巴，又有癫痫症，要我们尽量带，带得活更好，带不活也不怪我们。”
原来,狗娃在亲生父母身边才享受了几个月的骨肉亲情，就因为自己不是健康孩子遭亲人无情地遗弃.几经辗转，还在襁褓中的他被民政部门送到现在的敬老院，开始了他无法预知的苦难人生。
八、九个月大的狗娃刚进敬老院就被一孤寡老人整天背着，虽然没有行动的自由,但老人那佝偻的后背却给了他最大的温暖和依靠。一岁多的狗娃慢慢会走、会跑了，幸福也在这时嘎然而止。
“我们很忙啊，没时间专门带他，他几次跑出去都差点被汽车撞倒，还险些掉在茅坑里。”王仁蕙向大家讲述着栓养狗娃的前后。
狗娃的癫痫病不定期在发作.“看着很吓人的,娃娃满身都在抽搐嘴里吐着白沫,屎尿屙在裤子里都不知道,在我们农村,这病叫扯‘母猪风’.” 王仁蕙挥动着手,回想着狗娃发病时的样子.
“那也不该栓他啊,他毕竟是一个孩子.”对于这句耳闻详熟的话,许多人都和王仁蕙说过.
“这娃娃脑壳也有问题,刚会走路的时候每天都在栽跟斗, 脸上随时都是稀烂的.他又不知道怕,经常去和狗抢饭吃,我们也担心狗咬他.不栓着他太危险了.因为我们不可能每天有人跟着他啊.” 王仁蕙最大的苦衷在于没人照看狗娃。四年啊，无论寒冬酷暑，狗娃光着他的屁股，在自己的天地里顽强的生活。
也许大家不能理解，难道他连裤子都没一条。狗娃，常把屎尿拉在裤子里，刚开始照顾他的老人还会替他换洗，后来为了方便，就任由他光着屁股自由玩乐。累了，他肆意地躺在地上，嗡嗡来去的苍蝇亲吻着他脏兮兮的小脸，他懒得用手去挥赶一下摆头而睡，无欲顾及，我们不能不感慨生命的力量。
“我在这敬老院工作了十年，十年来我们这儿收到20个左右被父母遗弃的娃娃，能活下来的就那么两三个，造孽啊！”王仁蕙摇摇头，一脸的茫然和无奈。
http://bbs.yaolan.com/thread_51329971.aspx
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救助进展
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02/03/2010:
大双自闭症
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titi_ma
小双正在做康复训练，这样可以缓解他的肌张力，且训练他自主抬头。小双有很大的进步，拿玩具玩，问他要，说“看一下就还给你”他会给，还笑得很可爱。
大双还是自闭，进步虽然有，可是比较小。我抱了他一会，然后和马力说了几句话。然后，叫他“大双”，他转过头，眼睛看了看我。我激动半天，可马力打击我说 可能是凑巧的，他一般是没有反应的。我试了半天，哄他玩。似乎有时有一点反应，我要确认时又没有了。唉，我觉得，如果有针对自闭症的研究机构，愿意来研究 大双这个案例并免费治疗他就好了，这样可以双赢。大家都找找？
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01/19/2010:
大小双近况
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titi_ma
小双很有进步，经过康复治疗，现在有很明显的和人交流的愿望，给他吃的东西知道要，吃到嘴里掉出一些还知道自己塞进去，总体来说好得多了。
但是大双情况堪忧，照顾他的马叔叔说，大双的癫痫症状在手术后的确是好多了，几乎是好了，但是他的自闭没有任何进展。专家说他已经错过了最佳的学习期，现在几乎什么都学不会了。大双这个孩子也没有一个可以借鉴的案例。
俊博妈正在联系海南的一对美国夫妇开办的针对自闭和脑瘫孩子的康复中心，希望能将大双小双送到那里去。她说总之救了他就决不能再让他回到福利院。这个孩子受的苦太多了。大家能不能都想想办法，自闭孩子就真的没有希望了吗？长此以往，恐怕救助的人和护工会再度失去信心。
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12/23/2009:
大小双近况
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银莞尔
大双的情况真的很可怜，他是个健康的孩子，人为的整成自闭症。他的癫痫已经看好了，现在比以前胖了，也会走了。但大双还是不懂和人交流，他救是沉浸在自己 的世界，外人接触不到，护工对他照顾的很好，但也很为他的未来担忧，我拍照的时候他正在睡觉，很排场的一个孩子，默默祝福他。
小双会和人交流，虽然不会说话，我拿了盒蛋糕给他，他伸手抓住，护工说，呀真厉害，长新本事了，他呵呵笑，把盒子扔地上，我捡起来递给他，他又扔下去，高兴的笑开来，反复几次。护工说小双就是现在下肢无力，不能站。
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12/18/2009:
空总做康复
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银莞尔
他们现在在空总做康复，发点昨天下午的照片，我是第一次见这两个孩子，刚看了帖子才知道他们的故事，祝福这两个孩子，他们现在在医院条件要好多了，拍照的时候他们都在康复室，医师在忙他们做康复，小双在锻炼下肢，大双呆呆的坐着，我问这个孩子怎么了，医生说大双是自闭症。小双，去的时候他躺在床上做康复，我拍了几张照片后医生扶他起来又开始做下肢锻炼。
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11/19/2009:
孩子们在康复
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北京博骏妈：
让大家久等了,汇报情况:
大双目前的情况稳定,一切都在恢复中，前段时间大双状况有点反复,可能就是tianchengMM去医院看大双的那几天,不过现在好了,情况相对比较稳定了,关心大小双的妈妈们请放心，孩子们在康复中!
大双现在能听懂简单的问话,比如你让他来吃饭,他知道乖乖地过来,你让他拿毛巾,他也知道,不再是刚来时的那个完全生活在自己世界里的那个大双了!小双也有变化,有进步:小双能坐了!以前每次去看小双,他都在床上躺着.
虽然大小双都有了些进步,但两个孩子的康复仍然是个漫长的过程.大家一起加油!大小双在304的康复每天只有不到一个小时,对于两个这样严重程度的孩子感 觉少了点.最近和空总康复中心的康复师聊了大小双的情况,他们同意给大小双制订个专业的康复计划,所以,明天准备把大小双接到空总做康复训练. 小双：
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10/09/2009:
还缺护工和生活费用
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来自北京俊博妈:
大双在马先生的精心照顾下,已经可以走路了(不用搀扶),这是一个多么大的进步啊,真替孩子高兴!现在每天马先生都要带大双下楼去花园里走走.还有一个惊喜是:大双以前一直是生活在自己的世界里,对外界的任何刺激都无反映,现在不同了,有人拿他的东西时孩子知道哭了,他想吃东西时,知道抓桌上吃的,这些在常人看来,都是很正常的举动,但对大双来说,却是了不起的进步!他让所有关心他的人们高兴得想掉眼泪....
狗娃的医疗费用已基本筹齐,在这里感谢所有给予孩子帮助的好心人! 狗娃现在的费用缺口只在护工费用和生活费用上. 先按照半年康复期来计算, 共需3万6.
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09/26/2009:
孩子们的情况
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来自爱心小爸爸:
一直没能来更新孩子们的情况，是我的失职，现在把这段时间的情况都补上！
先说说曹大双吧！孩子一直以来的改进离不开各位爱心妈妈的资助，离不开梁主任领导的医生护士们的付出，更不可不提的是大双的护工马先生一家人，把大双当成儿子一样去对待！
1、先说说手术前后的问题吧！大双已经于前几日拆线了，肢体跟语言的康复课程已经在304开始上了，肢体的康复改进非常大，现在已经可以在护工的搀扶下走路了，真的是一个非常大的喜讯！语言的康复可能孩子落下的比较多，这些天一直在通过马先生跟大双的交流去做，大双也开始可以能听懂一些话以及可以通过一些方式来表达的感情了！
2、大双身体的情况。通过这段时间的细心护理，大双拉的屎不是那么特别的臭了，而且也不是绿色的啦！前段时间马先生给大双吃了打虫的药，真的，结果都能想象，一连拉了三天，都是虫子。不过现在也好多了。 大双的身上也因为每天坚持洗澡变白了，刚来第一次洗澡的时候就是个小黑蛋！
3、大双的其他方面情况，饭量大增，护工也是每天变着样子的给孩子买。而且大双的自残行为已经完全没有了。可以在护工的陪护下安静的待着了。嘴里发出的嗤嗤的声音也少了。在此真的非常感谢马先生的细心护理。 还有就是大双在医院的衣服、以及其他部分生活用的东西都是马先生自己家人掏钱买的。
继续说说小双的情况，在当时护工紧缺的情况下，曾经救助过的一个孩子家长毅然选择了过来看护小双。小双手术后已经十五天了，昨天第一次可以下床洗澡。小双的情况比大双看起来差点，不过还要等康复以后的结果呢！
小双开始挑食了，开始撒娇了！回到了一个孩子应该生活的环境里了！
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09/21/2009:
可以在搀扶下走路了
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来自北京俊博妈:
为了保证治疗,大双在费用没有到位的情况下手术了，梁主任给做的担保,感谢他! 手术很成功!现在的大双已经可以在搀扶下走路了(来北京时不会走路!)这个消息真的让人振奋!高兴!为这个饱受苦难的孩子高兴!!!!!!大双的下一步治疗是语言康复,估计是个漫长的过程......
小双也有进步:来北京时只能是别人喂东西吃,成功手术后,现在这个孩子能自己主动伸手要东西吃,而且能发单音节的字.小双的双下肢手术后已经可以打开,但还不能走路,小双的下一步治疗是语言康复和大动作的康复训练,过程应该也漫长.....
大小双的费用依然短缺,尤其是护工工资和生活费用,先按照半年康复期来计算,大小双的费用是:
2400元/人/月(护工费)+600/人/月(生活费)=3000/人/月X2=6000大小双/月X6个月=3万6
请有条件的妈妈们再帮帮这两个可怜的孩子,让他们的康复能够继续下去,谢谢!
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09/09/2009:
大双的费用紧缺
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来自北京俊博妈:
小双是8号上午做的手术, 手术成功! 现在小双的双下肢的肌张力明显改善,来北京时双腿呈X型交叉掰不开, 现在已经能分开了, 小双下一步要开始语言和运动的康复训练, 希望能在最短的时间看到小双站起来 (小双来北京前一直不能站立).
大双癫痫病发作监测仪器只抓到过一个瞬间, 医生说最起码要有抓到3个瞬间才可以癫痫病灶, 原本准备手术在大双脑内埋个什么东西, 好象是电极之类的, 埋下这个东西就可以看到癫痫的发作, 有可能要立即手术, 但因为大双的费用紧缺, 手术只好往后推.
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09/02/2009:
检查结果
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来自北京俊博妈:
大双: 从来到第二天就开始给孩子做各项检查, 就现在出来的检查结果来看, 癫痫已经是确诊了, 但孩子的脑部结构发育正常, 郁闷的是, 这几天, 医生对大双做24小时的视频脑电图, 希望能抓住孩子犯病时的瞬间, 可偏偏这几天孩子不犯病, 监测不到犯病时瞬间的脑电波, 就没办法判断癫痫的病灶. 只有知道病灶后, 才能给出相应的治疗方案. 这几天, 继续监测大双的脑电波, 同时, 排查孩子其他脏器是否发育正常, 如果一切正常, 下一步医生准备用些诱发癫痫的药物.
大双的检查给医生出了难题, 没人了解孩子的病史, 给孩子做各项检查时, 孩子没有相应的反应, 又没法交流和沟通, 孩子完全生活在他熟悉的世界里, 对周围的一切视而不见, 是孩子的悲哀, 也是整个社会的悲哀! 一个脑部结构正常的孩子, 就一步步地变成了今天这个样子!
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08/27/2009:
今晚7点多的飞机来京
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来自北京俊博妈:
大双小双乘今晚7点多的飞机来京, 到达北京的时间应该是晚上11点多, 我和"为了一切孩子"会去机场接, 然后送孩子去304医院, 直接办理入院手续.
这些天来大家的努力终于换来狗娃的北京治疗成行, 一切仅仅是个开始, 最终孩子能恢复到什么程度, 心被揪着......
愿天和地都能为狗娃所遭受的苦难所动, 还给孩子们一个正常做人的机会, 让孩子从此过上有尊严的生活!
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08/12/2009:
又去和民政局沟通了
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来自北京俊博妈:
今天当地的志愿者又去和民政局沟通了:
由民政局派工作人员送孩子来北京,等孩子在304医院做完检查,有了治疗方案后,民政局工作人员和我们找的护理人员做个交接,孩子留在北京继续治疗,民政局工作人员回西昌.
当地13号开始"火把节"估计持续一周,孩子们来北京的行程估计受些影响,我们希望孩子能尽快来京,最好是17-18号到京(最迟),希望当地志愿者再做协调.辛苦!
爱心小爸爸找了两个护工,护理费2000/月/人,暂时由捐款支付,这项支出费用庞大,希望"书天堂"MM能在当地政府职能部门形成突破,解决些费用,这个MM在和政府打交道上很有韧劲和潜力,呵呵!
北京的床位已经约好,几家媒体也严阵以待,离2万元的筹款目标还有不到4千元的缺口,孩子到京的时间还有几天,继续加油!
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08/05/2009:
新的进展
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来自北京俊博妈:
让关心狗娃的妈妈们久等了,有了新的进展,长话短说:
今天早上终于和陈先生联系上了,他转达了当地民政的的意见:
1、感谢妈妈们对孩子的爱心，两个孩子的治疗费用由妈妈们负责筹集。
2、大力配合这次救助工作，派两个护理人员来京护理大双和小双，护理费用由妈妈们负责筹集。
当地民政经研究决定：按照当地救助政策，分别给予大双和小双各一万元的救助费用。
当地志愿者“山水”昨天上午也去了民政局，和负责人沟通了一下，负责人表示他们也会给孩子募集一些费用，至于多少，现在不好说。我们非常高兴领导能有这份爱心，无论能募集到多少，我们都非常感谢！慈善就是这样，每个环节都做出一些努力，大家的力量拧在一起就不可小视！
已经和304医院的癫痫中心的梁主任预约了两张床位，两个孩子进京治疗指日可待！
现在摆在我们面前的问题只剩下费用问题了，请有能力的妈妈们帮帮狗蛙，帮帮这个露天环境下生存了5年的顽强的孩子，希望我们的努力能改变他们的命运！
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07/28/2009:
治疗方案
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来自北京俊博妈:
自从看到帖子的那天起,一直为这个孩子纠结,总也放不下他!一共咨询了4家医院,生怕错过任何一个专业回复.
1、首先，大双(狗娃)和小双的CT片和脑电图很不清晰（当地医疗设备有限）。加上我对孩子的病情和病史了解有限，给医生的判断增加很大难度。是孩子的经历打动了医生，他们为之动容，纷纷表示如果来北京，他们愿意全力以赴！感谢他们！
2、我们开始的打算是想让孩子来宣武医院，这里应该是国内神经内外科数一数二的好医院，可惜的是该院不收14岁以下的患者入院治疗。他们看了孩子CT片后，给了我们一些专业的建议。经过几家医院的比较后，我们锁定解放军总医院第一附属医院（304医院），他们有着癫痫和功能性神经外科中心，该中心的梁主任认为：大双的癫痫很象缺血缺氧后的脑损伤后遗症。小双更象是脑部囊肿。具体确诊要等见到孩子，做了专业的测试后才能下定论。
3、无论是大双还是小双，医生们都无法给出预后的判断，尤其是大双，原因是：这类病人在医学上称为“剥夺型”病患，这类病人在临床上很罕见，医生们无法给出确切的预后判断。3岁-5岁是人类语言发育的关键时期，过了这个时间段，负责语言的脑细胞会慢慢退化，孩子有可能永远都不会说话，就象曾经在新闻里出现过的狼孩一样，被解救后也很难再恢复语言功能。
4、大双的治疗方案是先控制癫痫再做语言和运动的康复训练，控制癫痫的手段一是药物二是手术，但手术的可能性很小，可以手术的癫痫是要满足很多条件的，另外，大双的康复训练一定是长期的，这个我们要有思想准备．小双的治疗方案是手术摘除脑部囊肿．两个孩子的治疗方案是综合４家医院的判断后给出的，不排除后期做必要的调整．
以上是孩子的病情咨询情况，下面我们谈谈孩子来京治疗的细节：
１、孩子是弃儿，住院期间谁来照顾孩子？当地的民政能想办法解决么？
２、大双和小双的费用估算为１０万和５万，当地的政府能解决一部分么？我们再筹集一部分？
如果以上两个问题都可以解决的话，我们已经预约了病床，两个孩子可以在１周内来北京！一起加油！
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