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张延妍
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头有普通孩子两个大的宝宝

09/28/2009

 一个1岁8个月的宝宝,由于母亲病重天天一个人躺在城中村的出租房内。由于脑积水快两年无钱医治,现在孩子的头已经有普通孩子的两个头那么大,不能翻身,更不会爬不会走。早上小姨子到医院送饭前给孩子喂了奶粉后便让这个不到2岁的被脑积水病症折磨的孩子自己一个人躺在昏暗的见不到阳光的出租房内,无人照管,更不可能到户外晒太阳。

“她现在会叫爸爸妈妈了,跟她说什么她都能很好地反应,可是就是头越来越大,黑眼珠都被脑袋压到下眼睑里去了,每次看我们都会自己用小手把下眼皮扒着看,太可怜了......”孩子的小姨子说。

“一看到她我就很辛酸,难过啊!”孩子的母亲是个86年出生的年轻妈妈,看起来还是个小姑娘,却已是满脸沧桑,说起自己的孩子声俱泪下,“现在我又得了这种治不好的病......家里本来就穷,现在还要到处凑钱寄到昆明给我交住院费,孩子这个样子那么长时间了也没钱治,孩子的爹又从来不管孩子和我,我真活不下去了!”

月初母亲因肾结石在昆明医学院附属医院住院诊察,在拥挤的肾内科住院部加床区陪护母亲时遇到了这个来自云南边远地区--临沧的年轻妈妈。她得的病是“红斑狼疮”,入院时病情危重,经过抢救治疗现在情况渐渐平稳下来,但是情绪却一直很沮丧。每天除了她妹妹到医院来送饭外再无其他亲友来探望过。

交谈中得知:她在昆明打工,08年1月生下一个女儿,孩子出生后20多天便发现脑部积水,于是生产后身体还没恢复的她便带着孩子四处求医......孩子的病没治好,需要钱,付不起,自己却累得一身是病。

至今,这个可怜的宝宝还终日躺在那个阴暗的出租房内等待着母亲,头一天比一天大,不能翻身,靠每天两顿奶粉和米糊维持着生命。在同龄的孩子都撒开脚学步奔跑的时候她却只能躺在床上用小手扒开下眼睑艰难地寻找对于她来说一天比一天模糊的亲人的影子。她长了一口的小牙,却不能像别的同龄宝宝那样早已开始学习咀嚼,品尝这个世界的各种美味;她的神志是清醒的,学会了呼唤爸爸妈妈,可是她却没有能力触碰他们、拥抱他们,甚至现在都快看不到他们了。他的父亲看她这个样子不愿管她了,把她一个人扔在家里;而她的母亲却刚刚在医院被为宣布“红斑狼疮”--一种治不好的病,并且随时有可能永远地离开她。可怜的宝宝,她也和其他孩子一样,满怀着好奇来到这个世界,她的生命是那么的新鲜,她的意识也和其他孩子一样清醒,也知道周围发生的一切,也想去探寻,正如她咿呀学语一样,她多么希望能爬起来探索这个对于她来说还是相当新奇的世界,她一定也希望能坐起来抱一抱为自己积劳成疾的妈妈......可是她说不出来,她只能躺在床上被动地等待命运的安排,等待她的妈妈早一天从医院回来给予她生命的希望。她清楚自己的妈妈病了,可是她除了躺在那里“等”别无他法,她甚至都还不会表达自己就已经被宣布只能等待死亡。可怜的孩子,智力各方面都正常,因为没钱,就只能坐以待毙吗?

医院里的病友得知情况后纷纷解囊,50、100的,可是杯水车薪,谁能救救这个可怜的孩子?她妈妈的病是治不好了,可是她的病却不是无法医治啊!谁又忍心让一个新鲜的生命因为没有医疗费用而只能等待死神的降临呢?救救这个可怜的孩子吧!!!

http://bbs.yaolan.com/thread_51359540.aspx


 
救助进展
 
07/02/2010:  复查结果

妍妍7月产号到上海复查, 鲍医生说妍妍的两侧大脑和后侧大脑已经长了点, 所以针还是要坚持打, 如果前额大脑也开始长了,那妍妍就会叫爸爸妈妈了,但是这个针要一直打到孩子3,4岁,大脑停止发育为止。

06/28/2010:  将到上海复查
到上海复诊的费用已筹够, 将于7月1日到上海.
05/31/2010:  计划到上海复诊
孩子一家一月份回到云南, 计划最近回上海复诊和继续打营养针, 费用尚缺.


11/27/2009:  接受采访

来自莫非:

今天下午和央视健康之路栏目组去延妍家接他们母女俩到医院接受采访,她们非常认真把延妍的整个经历了解过后,要对他们一家进行细致的采访,今天是拍医院看病的过程,明天会在他们的住处拍一天,希望他们的节目可以帮助到更多脑积水的孩子,让更多偏远地区的脑积水患儿免受延妍之痛!

10/28/2009:  对大家的感谢

来自LL_lzy:

刚收到延妍妈的短信,她不会上网,转达一下他们一家对大家的感谢:谢谢你们给孩子一条生命,让我们一家团圆,如果没有你们的帮助也不会有我们的今天!

10/15/2009:  去看了妍妍

来自上海的翔翔妈妈:

今天下午顺便去看了妍妍,眼睛问题可能要恢复一段时间的,因为脑压刚刚开始减少,眼睛不会立马就恢复正常的,需要段时间的。

妍妍在外科5楼28床,真真切切的看到她,心里还是有点承受不了的,头实在太大了。。。。

10/14/2009:  手术成功

来自莫非:

昨天拍的照片,再看看手术前的延妍!
头发已经被护士剃掉,小脸看起来也比刚来时清秀许多!延妍爸爸说她最喜欢用手机听音乐!是不是这样的孩子将来成为音乐家的可能性也是很大的?


10分钟前延妍手术宣告成功,现在已经回到病房!

10/13/2009:  明天上午手术

来自莫非:

今天咨询了鲍医生:

1、孩子术后三个月、半年、一年的时候各要来医院复查
2、脑营养针分为260、180、50的三种,每疗程分别为7800、5400、1500,一疗程为两月,需要打半年到一年,不同价位的选择,医生是根据病情和经济情况而定的,通常一种试用一个疗程后效果不好便更换另一种。
3、康复训练的动作出院时医生可以教给家长自己回去做。
4、颅骨整形,脑积水的孩子通常都要做,但最好是过几年,等孩子的脑容量发展到一定程度,积水也控制的比较好的时候再进行。

因此孩子一家不一定要留在上海半年,当然如果经济条件允许的情况下当然是在这里更好,方便复查和有问题及时返回医院。

另外很高兴的通知大家,延妍明天上午第一个手术!祝福她!

10/08/2009:  刚和孩子的父母通了电话

来自ellarine:

我刚刚和孩子的父母通了电话。

他们都不善言谈。

感觉妈妈好像是在哭。除了断断续续的一句"养了这么大,当然不舍得。。。”之外,就都是单个字的“嗯,是”。
感觉爸爸头脑还是清醒的。竟然说了句 “鲍医生说放弃就是永远的失败,有万分之一的希望都要给孩子机会”

爸爸妈妈都表示要给孩子手术。

还有一个感觉就是爸爸好像没有抛弃她们母女。他在另外一个地方做点儿小买卖。母女经济上是爸爸支持。

爸爸说要打电话到云南去筹款。马上就要给莫非打电话,表示手术决心。
电话中还听到延妍高昂有力的哭声。


来自莫非:

说说我对孩子父母的印象吧:不善言谈,甚至表达都会有些问题,但隐约可以感觉出他们对孩子默默的爱,鲍医生给他们分析了做手术和不做的利弊,他暗暗的和我说,给我5分钟吧,我对他说,不急,这是个大决定,不光是这四万多元的手术费问题,更大的问题是将来一辈子的照顾,一辈子的不离不弃,所以你们今晚安心住下,明天再告诉我决定也不迟!

今天早上,孩子爸爸电话里告诉了我说决定要做手术,我说你能筹到多少钱,他说三四千,我问他双方父母是否都知道这个决定并且赞成,他说是的,那我说既然你们自己下了决心,我们也会尽力帮的,但筹款结果如何,要看孩子的运气,也要看你们的努力了。

10/07/2009:  做了检查

来自戒妈:

今天上午莫非带他们见到了鲍南医生。鲍南医生很耐心,给孩子做了检查,因为孩子暂时没确定是否住院,所以不需要再做CT什么的,没花什么费用。鲍医生给孩子父母详细分析了手术或者不手术的情况。不手术的话,可能孩子可以活到十几岁,最后头越来越大,孩子承受不住痛苦可能也就走掉了。手术的话,也许孩子能坐起来甚至走路(鲍医生发现孩子的脚很有劲),说话的话,也许以后能说几个字的句子,但是可能不会像同龄人那样。孩子的智力没什么问题。
但是孩子的头比现在变小有限,头骨已经长这么大了。。。

手术的话,费用从两万到四万多不等,差别主要在用的管子上。国产的便宜,进口的贵,尤其是其中一种带阀门的。孩子现在脑袋里都是积水,脑容量很小。她还会继续生长,还会产生积水。这样的话,用国产管子可能将来还要再手术。最好是用这种带阀门的,就是费用比较高。

鲍医生给孩子父母详细解读后,让他们自己考虑清楚再做决定。孩子爸爸后来对莫非说,如果不手术,感觉对不起我们。手术的话,他们也没什么钱。莫非说,这个不存在对得起和对不起我们的问题,关键是他们父母要考虑清楚孩子手术后的后续治疗。

这么重大的选择,孩子父母一时也难以抉择,莫非就先安排他们住到儿中心对面的家族旅馆,让他们考虑清楚再和莫非联系。

09/27/2009:  将于10月2日去上海

将于10月2日出发去上海检查, 费用筹集中。


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